以爱之名守护每一个SMA梦想

每一个名字，都不该被疾病定义；每一颗星辰，都有权利闪耀。为了守护脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的每一个明天，行动从未停歇。

对于罕见病患者而言，疾病和药物的知识，很多时候显得尤为重要。正因此，在日常的患教活动中，罗氏会和学会、专家一起，始终致力于传递科学治疗的信息。长期且足量地使用疾病修正药物是患者持续获益的关键。通过每日稳定的获益积累，帮助SMA患者稳住并提升身体机能，让他们更有底气地回归学校、回归日常，让生活重回正轨。

单向授课式的患教在知识层面已经足够专业，但有时难免略显枯燥。为了让大家在更生动、更有趣的氛围中汲取力量，罗氏与美儿合作开展了“乐护”系列活动。在色彩斑斓的乐高世界里，孩子们亲手搭建起梦想的空间。这种深度的医患互动，让医学有了暖色，变得更有温度，也让孩子们在交流与欢笑中，看到了未来的无限可能。

2026年2月28日国际罕见病日之际，罗氏神经科学团队举办了SMA患者座谈会，邀请来自全国各地的18组SMA家庭与20位患者代表齐聚上海。

现场，两位母亲的分享触动了所有人。一位母亲强调，“父母只有先拥有自我，才能更好地帮助孩子”，她希望传递给孩子真正的自信，去拥抱完整的人生可能；另一位母亲则笑谈起如何与孩子“斗智斗勇”——全家总动员变身“运动达人”，将枯燥的康复训练变成充满爱与挑战的亲子游戏。在温柔而坚韧的陪伴下，规范化治疗与全家运动成了孩子成长的勋章。

成年患者的故事同样激励人心。一位患者在走过弯路后开启科学治疗，因选择便捷、无创的口服药物并坚持一年半，运动功能得到了显著改善。另一位患者在跨越脊柱侧弯手术的重重考验后，依然热爱工作与生活，并投身社群帮助他人。他呼吁大家勇敢分享真实的生活点滴：“SMA患者的人生拥有无限可能，我们可以是艺术家、程序员，也可以去恋爱、结婚，去环游世界。”

这种“战友”间的真诚交流，让大家意识到自己并非孤身在战斗，而是置身于一个共同奋斗、积极生活的温暖群体。

美儿现在最迫切的期待莫过于：在病友们病情稳定、运动功能改善后，能够更好地参与学习与就业，更好地回归社会。对此，罗氏表示会一直助力美儿帮助SMA患者更好地治疗，更好地生活。

罗氏也希望持续深化与美儿的伙伴关系。未来，双方将共同探索如何为SMA患者提供更加全方位的支持体系，不仅关注医学上的突破，更致力于并肩寻找融入社会、实现职业价值的更多可能。