广西壮族自治区妇幼保健院开展“乐护SMA，关爱随行”患者关爱活动

3月7日，广西壮族自治区妇幼保健院（广西儿童医院）携手美儿SMA关爱中心、南宁市阳光雨露社会工作服务中心，开展国际罕见病日专题活动——聚焦脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿家庭关爱。活动汇聚多学科专家力量，通过学术讲座、义诊咨询、乐高积木融合活动等形式，为SMA患者及家庭送去。

父母课堂上，儿童神经内科陈瑜毅主任医师讲解了SMA患者的自我管理方法，强调定期评估对改善生活质量的重要性。儿童康复科邹林霞主任围绕康复家庭管理，从日常护理、姿势管理、呼吸功能训练等方面，系统讲解了科学康复方法。她强调，早期干预和持续训练有助于改善患儿的运动功能，提高生活质量。

在儿童活动区，南宁市阳光雨露社会工作服务中心的社工组织乐高趣味搭建，孩子们在欢乐中锻炼了手部精细动作能力。随后，部分家庭参与了悬吊训练、手功能仪器等康复体验，康复师林家兴现场进行手把手示范指导，让家长更深入理解康复训练的意义。

一位患儿家长动情地说：“以前我们常常感到无助和迷茫，今天听了专家的讲解，才知道原来有这么多治疗方法。我们一定会坚持下去！”

未来，广西壮族自治区妇幼保健院将继续秉持“以患者为中心”的理念，推动多学科协作与综合保障服务体系建设，让“罕见”被看见、被听见、被关爱，为罕见病患者点亮希望之光。

衷心感谢广西壮族自治区妇幼保健院参与本次活动的所有医护人员；

感谢南宁市阳光雨露社会工作服务中心提供的志愿服务；

感谢上海罗氏制药有限公司的志愿者们对本次活动提供的支持。