“魔”法少女掌心的十五秒钟

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16岁的笑晗自幼确诊SMA,却是魔方爱好者、魔方超级联赛总决赛选手。妈妈送给笑晗的智能魔方是她与世界对话的窗口。她克服手指无力的困难,苦练手法,将复原时间稳定在15秒左右,甚至在比赛中突破10秒大关。更珍贵的是,通过魔方,她结识了耐心指导的老师、分享特殊手法的病友,并在GAN品牌主办的SSL智能魔方超级联赛中,勇敢地走向线下赛场。她用并不灵活的双手,在方寸之间转动出了生命的韧性与色彩。

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时间

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15秒钟时间,我们能做些什么?


能唱出一句歌,能喝下几口奶茶,能给一条朋友圈点赞……对于大多数人来说,15秒钟转瞬即逝,往往只够完成一个单一、简单的日常动作。


而患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的病友们,由于肌无力的影响,动作往往要更慢一些。对于一些追求速度的事,他们处于天生的劣势。


但,患有SMA的女孩笑晗,却能在15秒钟之内将一个色块打乱的魔方还原成六个纯色的面。这意味着,在这短暂的15秒钟里,她需要调动极高的专注力、娴熟的记忆力和精准的手部动作,完成一个包含上百个步骤的复杂解谜过程。


笑晗出生于2009年,一岁多时便被确诊为SMA。最初只是走路姿势的异常,但随着病情的发展,她渐渐失去了行走能力,并且产生了严重的脊柱侧弯。这让她无法长时间坐着听课,于是在三年级时就不得不退学了。


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幼年的笑晗一度拥有行走能力


“一开始时倒也没有太大的不开心,不用写作业,能够睡到自然醒。”但是笑晗也失去了与外界的连接。从一岁多确诊以来,笑晗和家人都经历了难以言述的痛苦,笑晗总是笑对病痛,但退学改变了生活的轨道。尽管一直上网课,久而久之,她仍然会感到低落和孤独。


当时有一个网课赠送了几节兴趣课,笑晗选择了魔方课。她学会了复原六面的技巧,但当时的她并没有深入钻研,追求速度。直到13岁生日时,妈妈送的一个智能魔方,才开启了她的魔方竞速之旅。


“为什么选择魔方送给笑晗?”对妈妈来说,还是希望一个礼物能让女儿的生活变得更充实。“魔方能够锻炼手指的力量,这对SMA孩子来说是非常重要的。”妈妈说。


而笑晗则说:“我也很喜欢魔方还原时的那种成就感。”


但真正开始尝试魔方竞速,笑晗就感受到了自己与他人的差距。因为手指的力量不足,有一些连贯性的拧转动作她做起来很吃力。而练习的时间一长,她也比正常人更容易疲劳。但这没有打击她的积极性,她仍然认真地背公式,周而复始地进行练习。随着完成复原速度的加快,她受到了激励,愈发废寝忘食地练习。一年以后,她完整地学会了魔方CFOP解法,这一三阶魔方的速拧方法有上百个公式,以此为基础,笑晗的三阶魔方还原时间渐渐来到了15秒。


“其实有时候和别人比也不是很重要,通过努力,慢慢地突破自己,那种成就感才是令人最喜悦的。”笑晗认为自己的上限不止于此。稳定在15秒内,进而突破10秒大关,她相信自己能行。


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外出游玩时胸口也挂着魔方



同好

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练习魔方的过程中,笑晗结识了许多朋友,也让她在自己小小的世界之外,窥见到了友情和善意的色彩。


首先是给她上魔方网课的谈老师,因为了解到笑晗的特殊情况,总会给她讲得更细致,也会多讲一些课时;在一次线下比赛中,天津的徐老师找到笑晗并加上微信,对笑晗说:“魔方上有任何问题随时找我。”老师们的细心指导和热心帮助也更加坚定了笑晗魔方之路的步伐。


魔方能够锻炼笑晗手指的力量,笑晗也特别希望病友们能够通过魔方这个形式来进行锻炼。她曾经向医院里的病友“安利”和分享魔方。而病友群当中也藏龙卧虎,笑晗妈妈听说病友中有一个哥哥,玩魔方也玩得很好,并去虚心请教。果然这位烧饼哥哥,自己总结发现了一套更加适合肌肉无力的魔友的手法,对某些动作的力度要求相对没有那么高,他把这套手法教给了笑晗。几年来,它也陪着笑晗一路进步,一次次突破自己的最好成绩。


“笑晗的潜力很大,她的TPS(每秒转动次数)能达到5以上,这是一个非常好的基础,我期待能看到她越来越好的成绩。”烧饼说。他和笑晗在智能魔方APP中在线交手,惺惺相惜。


正是这个妈妈送的智能魔方,为足不出户的笑晗打开了一扇更加广阔的窗。本来笑晗很难结识同玩魔方的朋友,但智能魔方可以连接APP,通过APP魔友们可以PK、打擂台。系统会自动记录每个人的成绩,也可以让魔友们自由组合,切磋交流,进而成为朋友。


依托于这一名为魔方星球的APP,GAN品牌方还举办了SSL智能魔方超级联赛的线上海选赛。从2025年4月份开始,笑晗坚持参加每一天的比赛,最终以优秀的成绩获得了参加SSL-S4总决赛的资格。


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赛场上的专心致志


笑晗一家人住在廊坊,比赛在珠海举办。长达三个小时的飞行旅程,对于不能久坐的笑晗来说是一个挑战。妈妈也担心路途上会有什么障碍,但笑晗仍然“想借这个难得的机会,跟魔友和顶尖高手们接触一下”。在女儿这样的心愿下,笑晗父母决定带她参加比赛。


比赛是激动人心的。尽管来到比赛场地上,路途中有着比别人多得多的困难,但当笑晗真正在赛场上拿起魔方,就忘记了自己是一个坐着轮椅的姑娘。在正式比赛当中,笑晗的某一次成绩突破了10秒,来到了9秒多!这在平时的训练中都是很少见的。除了自己的超常发挥,她还见到了许多自己往日崇拜的世界级选手。与他们合照留念,得到签名,对她来说都如梦幻一般。赛场内外,这段经历都给她留下了浓墨重彩,没有遗憾的一笔。


“我们也特别感谢活动的主办方,他们都非常理解和照顾笑晗。”妈妈说,“全程的帮助和关照,都让我们感动不已。”


而对笑晗来说,能和玩魔方的朋友们在线下见面、切磋、谈笑风生,真的太好了。


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与各国选手合影


旅程

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在珠海比赛结束后,一家人也顺道游玩,收获了许多暖心的经历。


他们去珠海长隆看烟花秀,当时的穿梭巴士轮椅是上不去的,时间又紧张,延误10多分钟可能就会错过烟花秀。巴士的司机和乘客主动提出把坐轮椅的笑晗抬到车上。经过大家的齐心协力,笑晗赶上了烟花秀。当笑晗仰起头看到烟花在夜空中绽放时,心中也满满的都是来自陌生人的暖意。


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笑晗眼中盛大的烟花秀


一家人还去了附近的澳门。澳门的无障碍设施很完善,不仅如此,无障碍的服务也同样无微不至。坐轻轨时遇到了台风天,一部电梯停运,轻轨工作人员不仅仅是为他们指路,而是亲自带着他们多坐了一站地,找到了可用的电梯,指引着他们前往目的地:出租车司机看到笑晗的状况,执意不肯收他们车费……各不相同的人,各自相同的热心,让笑晗真切地感受到,外面的世界对待残障人士也是有着无尽的善意的。


妈妈也说,这次出来旅行的经历,给了笑晗也给了自己不小的鼓舞。过去总是担心带笑晗出远门,有这样那样的困难,但这次出门让她觉得特别安心:“以后我们多出来走走,也可以试着去更远的地方。”笑晗说:“过去我不喜欢下楼,不喜欢出门,但是经历了这次,以后的比赛我都会很积极地想参加。”


但不管人到哪里,笑晗手里永远有一个魔方。


手中摆弄着的立方体,让它的五颜六色飞快地流转,这样一个多彩的世界在笑晗的手中鲜活生动。而它也带给了她从运动功能保持到心理激励等等方面的助益。在笑晗的眼里,魔方永远那么的有趣,不会玩腻。而她对魔方的野心,也藏在腼腆低调的笑容里。“我想好好地练习魔方,随着魔方运动的发展,也许有一天,我能成为专业的魔方运动员。”


如今的笑晗依然每天练习魔方,一直坚持,不停精进,但她的世界早已不再局限于手中的立方体。她的世界有爱护自己的父母、病友和魔友们的分享、出门在外素不相识的陌生人给予的温暖……通过手中的魔方,她感知到了这个世界更多的美好。她用自己灵敏的大脑和刻苦训练的肌肉记忆,将五彩斑斓的色彩还原成完美的模样——只需要15秒。而正是这每一个全力以赴的15秒,将她的生活与世界映照得更加明亮与多彩。


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秋日里的笑靥如花



采访:林子

撰文:林子

视觉:小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审:波波、马斌


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本篇故事撰稿人

林子

作家、SMA病友

大家好,我是林子,与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样,我也是一名SMA患者。通过美儿,能看到如此之多与自己生命历程相似,生命色彩却各不相同的朋友们的故事,是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家,也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事,温暖你我的心灵。



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