2026年第一季度美儿SMA关爱中心工作季报

春风渐暖，美儿与全国SMA患者家庭的陪伴始终在线。本季度美儿围绕SMA家庭的康复支持、政策保障、上学就业、社群关怀等需求，扎实推进每一项服务。

季报内容摘要

2026年第一季度，美儿流动党支部组织全体党员认真学习2026年政府工作报告、“两会”精神与“十五五”规划纲要中有关卫生健康、社会民生方面的内容，积极学习讨论用最新的思想精神指导工作实践。

3月24日，美儿流动党支部代表参加了北京市健康领域社会服务机构第一联合党委举办的“学理论·解难题·促发展”主题党日活动，参加了联合党委书记讲党课的学习，书记龚旻同志还参加了与上级党委相关业务处室有关领导的座谈交流，对支部工作开展的有关问题进行了深入细致的学习交流。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

*打卡合格：每月打卡天数达到15天

第一季度，在辅具适配专家*的支持和帮助下，我们共为3个SMA患者家庭提供了辅具适配咨询，并为此前线上咨询的1个家庭提供了线下辅具评估与适配体验。咨询患者的详细情况与反馈建议已建立专项档案记录。

*衷心感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司的辅具工程师为本项目提供公益技术支持。

2026年，针对SMA患者家庭进入药物治疗时代后产生的用药相关、疾病长期管理及多学科管理问题的咨询需求，美儿后会有“7”项目将继续邀请医学专家，就SMA患者家庭药物治疗过程中关心的热点话题，开展线上医患交流互动。

第一季度，我们举办了1场线上专家答疑会^*，主题为儿童和成人患者的持续治疗获益与鞘内注射相关答疑。答疑会线上超过600人次参与学习交流，共为患者家庭解答相关问题12个。

进入第二季度，我们将举办更多场次的线上专家答疑交流会，帮助SMA患者家庭解答更多日常治疗与疾病管理中遇到的疑问和困惑。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目提供公益支持。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于不断撬动国内各地区针对SMA康复、多学科诊疗资源，为周边地区的患者家庭就医提供便利，帮助SMA家庭真正实现“家门口康复”的美好愿望。

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

爱心企业本着鼎力支持公益事业，提高SMA患者生活质量的原则，SMA患者购买其旗下产品与配件时，享受公益折扣优惠。项目旨在通过公益折扣的方式来减轻SMA患者家庭购买辅助产品的经济负担，从而改善SMA患者的生活状况。

第一季度，共和9家爱心企业建立了公益合作关系，合作辅具/设备类型包括：移位机、咳痰机、站立架、轮椅、推车、助行器、洗浴椅等，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

如果您有辅具适配需要可以点击下方海报进行了解和咨询。

美儿绘画课堂^*2026年3月如约与SMA小朋友们再次见面。本期线上绘画课堂，我们继续沿用去年的形式，根据孩子们的年龄和绘画基础将课程分为“小画匠班”和“小画家班”两个班级，采用不同的教学内容因材施教，更好地调动小朋友们的学习积极性。

其中，“小画匠班”面向年龄较小、绘画基础较为薄弱的SMA孩子开设课程，以形状、线条、色彩入门知识为主，配合简单有趣的手工作品，帮助小朋友们打好绘画的基础。今年，“小画匠班”的课程继续由青岛大学阅见未来读书实践社团的小花老师负责线上授课，共有20名来自全国各地的SMA小朋友随班上课。

“小画家班”面向有一定绘画基础、参加过往期课程的小朋友设计课程，注重绘画主题创作技能的培养，鼓励孩子们自由发挥，拓展孩子们的绘画视野和创作能力。“小画家班”本期由靖靖老师进行授课，共有15名SMA孩子报名上课。

在第一个月的学习中，两个班的小朋友们都有所收获，“小画匠班”的孩子们学习了点和弧线的画法，而“小画家班”的同学们从自画像出发，学习了不同情绪的展现和细节描写的画法。让我们一起来欣赏下孩子们在第一个月学习过程中的精彩作品吧～

*衷心感谢北京汉光百货有限责任公司对本项目提供的主要支持。

本季度，已举办21场内容丰富的主题活动，直接服务儿童达180人次，每次活动都在通过积木的桥梁作用，激发孩子们的创意。随着儿童参与活动次数的增加，许多孩子表现出惊人的进步和能量。原本沉静的孩子积极分享，举手互动了；手部能力较弱的孩子，更愿意自己创意拼搭了；像小领队一样的孩子，提出创新玩法……孩子们的创意在迭代更新......TA们可以，大胆思想；TA们可以，积极探索；TA们可以，与众不同；TA们可以，自由表达！

本季度开展的“城市构建师”、“乐高小玩家·职业初体验”、“做朋友的情绪侦探”等主题活动，让孩子们在搭建的过程中，学会了规划与协作；在探索职业内涵时，增加了对各行各业的理解与尊重；在与朋友互助和交往中，促进了彼此的信任与友谊；在潜移默化中加深对中华文化的热爱和传承……美好的未来正在TA们手中被搭建！

康小福乐园秉承“创意、快乐、成长”的理念，不断探索与创新玩乐的多样形式，期待为更多儿童带去快乐，让每一颗童心都能在积木世界里翱翔，绽放属于自己的光彩。

2026年多层次保障热线继续发挥重要作用，本季度累计接听咨询电话44次，开展1场线上政策主题沟通会，带大家解读医疗保障结算单。热线为病友家庭提供指引、协助解决问题和困惑，从政策解读到实际指导，从疑问解答到情绪安抚，只是想让每位打来电话的人，放下焦虑，带着安心挂断电话。

美儿开设的美儿助手--AI即时问答平台，能够快速响应咨询需求，提供准确的信息支持。无论是政策解读还是用药指导，即时问答平台都能在最短时间内给出解答和回应，安抚家长无处安放的情绪，让家庭感受到科技带来的便捷与温暖。

在过去的2025年里，美儿和洋葱学园开展的公益项目共支持超过400位SMA中小学生使用者进行在线学习，支持SMA学生在线学习时长超过255.7万分钟，同比上一年度不仅在受益人数及在线学习时长上都有了大幅度的提升，进一步帮助同学们提升了学习兴趣和学习效率。

新一年度，美儿洋葱学园动画微课教育资源继续开放申请，资源涵盖小学、初中、高中的大部分学科和教材版本，欢迎同学们积极报名开启有趣的学习之旅！

在2026年农历马年春节即将到来之际，美儿联合阿里健康、天猫健康，为SMA患者家庭发放了年货节SMA健康关爱卡^*。本次活动为大家准备了一份特别的健康礼金，患者家庭可以在阿里健康大药房选购需要的营养品或日常药品，帮助SMA患者度过健康年。艺人马丽还在新春佳节到来之际，为SMA家庭送来充满鼓励与关爱的新春祝福。

不少SMA家庭在新春之际用健康礼金购买了需要的日常药品和营养品，在流感季为患者筑牢“健康防线”。相信SMA患者在社会各界的关爱下将拥抱更健康和充满阳光的明天！

*衷心感谢阿里健康、天猫健康、阿里健康大药房、艺人马丽团队对本次活动提供的大力支持和对SMA患者群体的温暖关爱。

国际罕见病日，腾讯公益推送SMA病友赵艳雄心系公益的故事。1985年出生于河北保定的他，因SMA而重度残障，却创立“天阅网”，并以此来帮助全国各地许许多多的残障者与罕见病人，为他们提供了施展才华、提升收入的平台。他将自己的生命历程与感悟集结成稿，出版了《我与病魔是朋友》一书，以此来激励更多的人。本文曾收录于2025年12月的“那些花儿”栏目。

1-3月份，美儿SMA关爱中心共发布推文17篇，收获16583次阅读，785次分享，91次收藏。

我们的十年丨十载同心·共赴新程

截止2026年，美儿已走过十年历程。2016年，在SMA无药可治的至暗时刻，我们怀着“人们不再惧怕SMA”的愿景成立。有幸与中国罕见病事业同行，我们亲身见证了SMA被纳入国家目录、两款药物获批并纳入医保等历史性时刻。这十年，我们从提供疾病支持，逐步延伸到助力患者“求学、求职、求幸福”，陪伴群体目标从“活下去”升华为“活得美好”。感恩所有同行者。十年荏苒，携手共进，下一个十年，我们将继续笃行，与大家共赴新程。

2026年春节期间，我们推出了“遇见十年后的我”SMA社群绘画作品展。通过线上画展的形式，SMA病友们用画笔描绘出对未来的美好憧憬，展现了他们丰富的内心世界和艺术才华。这些画面或轻盈、或绚烂、或许充满不可思议的幻想，但它们都展现了，一颗从未被身体局限的心，如何穿越时间，遇见光芒万丈的自己。

国际罕见病日前夕，“共赴山海·SMA患者无障碍出行赋能计划“正式启动。计划旨在通过多维度支持，激励SMA病友进行无障碍出行系列视频的共创活动。希望通过本计划，让参与的病友得到相关技能的提升、自我价值的实现，同时为全国残障群体铺就一条更友善的出行之路。

邢焕萍，一个与SMA群体密不可分的名字。她2004年起投身公益，先后服务麻风康复者、阿尔兹海默症等群体。2016年她受邀成为美儿SMA关爱中心执行主任。十年来，她带领团队从零起步，构建了连接医患、支持康复、促进就学与就业的全病程管理与社会支持体系，并见证了SMA群体从“无药可医“到”有药可选“的重要进程。她与SMA社群风雨同舟，彼此成就，从一名专业社工成长为机构管理者，也在中国罕见病服务发展之路上留下了深刻足迹。

3月底，美儿SMA关爱中心发布2025年年报。这是充实而有意义的一年，年报以一组组详实的数据，记录了美儿在患者医疗服务、社群赋能、行业推动、宣传倡导等方面的耕耘与收获。这一年里，SMA社群蓬勃发展，SMA领域发展不断向前。相信在年复一年的持续努力下，未来会更好！

1-3月，美儿视频号得到了3879次浏览，101次转发。

这个春天的每一步前行，都离不开每一位SMA家庭的信任、医疗专家的坚守、爱心伙伴的同行。

未来，美儿会继续站在大家身边，为SMA群体撑起更暖的天地，守护每一份不向命运低头的光亮。