后会有“7”SMA医患交流会（南京站）顺利举办

为搭建医患交流平台，帮助SMA患者家庭科学使用辅具，美儿SMA关爱中心于2026年5月14日-5月16日，组织全国12个省市的23个SMA青年、成年病友家庭齐聚江苏南京，共同参加了后会有“7”医患交流会南京站的活动。本次活动为期三天，病友们从相识到相知，共同参加了破冰活动、医患交流会和个性化辅具评估适配，与医生专家、爱心企业、志愿者们一起，度过了一段难忘的旅程。

报到日当天下午，病友家庭从全国各地陆续抵达南京活动现场。病友们在签到时对本次活动的安排有了进一步的了解，大家对接下来两天的活动内容充满期待。

5月15日上午，参加本次活动的所有病友家庭相聚在一起，在志愿者西淑惠的带领下，以轻松活泼的方式帮助大家彼此认识、熟悉。这个环节的主题是“莫愁前路无知己，积木搭桥再会期”，病友们通过乐高积木向大家彰显个性、讲述自己的人生故事，大家在欢声笑语中对彼此的生活和性格特点有了一定的了解，未来的友谊之花悄悄埋下了种子。

下午医患交流会正式展开。首先，来自泰康仙林鼓楼医院神经外科（脊髓脊柱专病）的曹舜主任，为病友家庭做了“SMA骨骼康复管理及实操指导”的主题分享。曹主任首先分享了SMA患者骨骼健康管理的知识，介绍了应对复杂脊柱鞘内注射困难的临床实践经验，帮助病友看到了坚持长期治疗的新希望。

随后，徐州市儿童医院神经内科的刘晓鸣主任，为病友家庭带来“SMA长期治疗获益和鞘内注射的操作提示”的主题分享。刘主任为大家详细讲解了鞘内注射前后一些重要的注意事项，同时分享了药物长期治疗的获益和对病友日常生活的改善，鼓励病友科学规划人生，积极融入社会，发挥自己的人生价值。

最后，南京医科大学附属儿童医院重症医学科的张琴主任医师，为病友家庭做了“SMA患者的呼吸管理及治疗经验”的主题分享。呼吸管理是SMA患者的生命线，而春末夏初正值换季期，张主任从呼吸管理的角度为病友家庭提出很多宝贵的护理建议，并介绍了SMA患者呼吸道疾病的治疗经验，帮助大家了解呼吸管理的知识并解答了日常呼吸管理的一些困惑。

5月16日，活动邀请爱心辅具企业的辅具适配师，在江苏省残联一层辅具展示大厅为有辅具调试和适配需求的15个患者家庭现场进行一对一个性化评估指导。辅具适配老师首先和患者家庭详细了解了辅具的使用场景和需求，随后根据患者需求进行相关的测量和调试，请患者体验调试和使用效果，如有不合适之处继续进行调整，直至达到相对理想的效果。参与的患者家庭表示，原来辅具的种类有这么多，找到适合病友的辅具才是最重要的。

相聚的时光总是短暂，本次医患交流活动画上了圆满的句号。大家带着医生专家有温度的医学知识和辅具老师的专业适配建议，满载而归。相信每位病友将带着活动上留下的珍贵回忆，照亮前方的路，期待下一次的相聚！

衷心感谢渤健（上海）科技有限公司对本次活动的主要支持。

感谢江苏省残疾人联合会、江苏省残疾人辅助器具服务中心提供的活动支持，感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司、平果超能医疗器械电子科技有限公司、连云港天瑞医疗器械有限公司为本次活动提供的支持。感谢志愿者西淑惠为本次活动提供的志愿服务。