“拥抱迎客松，友好伴童行”美儿SMA关爱中心助力第五届罕见病儿童轮椅登黄山活动顺利举办

“六一”儿童节即将到来之际，2026年5月25日-5月28日，山海公益联合美儿SMA关爱中心等单位组织来自中国大陆地区、香港地区和俄罗斯的25个罕见病儿童家庭，参加了第五届罕见病儿童轮椅登黄山活动，在巍峨的黄山之巅一起迎接儿童节的到来。来自国内11个省市自治区的13个SMA儿童家庭参与到本次活动中来。

到达日当天下午，来自全国各地的SMA小朋友陆续抵达安徽黄山，对接下来几天的活动行程充满期待。晚餐后，小朋友们纷纷上台进行自我介绍，彼此熟悉破冰，随后主办方为大家进行了活动分组，并针对后续行程开展安全培训。

第二天，孩子们首先来到谢裕大茶博园，参观了解安徽茗茶的历史传承与悠久文化，观看制茶师傅非遗传统的制茶技艺并亲自体验。

当天下午大家集体参观了唐模古村，体验了非遗传统鱼灯的制作技艺。孩子们和家长拿起画笔涂上颜料，为美丽的鱼灯装点上心中的色彩。手中捧着小小的鱼灯，孩子们的心中想象着鱼灯在夜空中漫天飞舞的绚丽景象。

第三天一大早，小朋友们整装待发，向心心念念的大黄山进发。到达黄山景区后，很多孩子都是第一次乘坐缆车，在专业志愿者的推行下大家顺利进入车厢，孩子们睁大眼睛，不错过每一个饱览美景的机会。下缆车后，迎客松前，一级级台阶横亘在孩子们的轮椅前。“不怕，有我们在！”上山前已经分好小队的志愿者们齐上阵，徒手分小组抬孩子们上山。

虽然每位SMA小朋友的任务只是“在轮椅上坐好”，但这对于身体绵软无力的TA们来说也不是一件轻松的事——上山期间，孩子们在轮椅上需要全身用力保持坐姿，特别是稳住自己的脑袋。只见每个SMA孩子瞬间化身小勇士，TA们目光坚毅，用自己的方式鼓励着身边提供帮助的人。就这样，孩子们一个个到达迎客松，一路上饱览了群山巍峨的壮丽景色。黄山风景区当天的天气也十分给力，经过了几天阴雨连绵出现了云海景观，让孩子们大饱眼福。

在迎客松前，孩子们开心地合影，用照片记录下登上黄山的激动时刻。小朋友们激动地分享登上黄山的喜悦，畅谈未来的理想。黄山迎客松这位“忠实的老朋友”再一次见证了坐在轮椅上的罕见病儿童的坚毅与勇敢，同时也收到了同行的志愿者和公益伙伴满满的善意与感动。

相聚的时光总是短暂，本届罕见病儿童轮椅登黄山活动悄然落下帷幕。相信攀登黄山和非遗体验的一幕幕难忘瞬间将化作一束束光，照亮未来SMA孩子们前行的路，帮助孩子们披荆斩棘直至坦途！