大学生活二三事， SMA学长学姐对你说

亲爱的SMA病友们，你想知道大学生活是什么样子，会面临哪些挑战，又可能有哪些惊喜吗？

随着SMA群体生活质量的日益提升，越来越多的病友在求学之路上不断前行，通过普通高考进入大学校园的病友人数呈逐年上升趋势。而大学是连接校园与社会的桥梁，也是踏入社会前至关重要的一站。对于SMA病友来说，大学生活可能面临哪些具体问题，应该怎样应对？我们邀请了几位已经开始大学生活或已完成学业的SMA病友，从学业，人际，无障碍等角度进行了一系列分享。希望他们的分享能让你对未来的大学生活更加心生向往、胸有成竹。

周梦婷：主要是担心校园的无障碍环境。在教学区、教学楼是否有电梯，上课的教室是否有台阶，在宿舍区主要担心各类尺寸的问题。包括宿舍门的尺寸，浴室和厕所的尺寸，还有宿舍是否有坐便器的问题。

魏嘉浩：担心的肯定是学校的支持情况吧，毕竟如果学校不支持的话我们会面临很多很多的困难甚至阻碍。

尹敏华：比较担心就是军训以及体育课的事情。大学毕业体育课是要修够一定的学分的，我是申请了免修体育课，申请了保健班，一般就是打个八段锦之类的。

边金焕：担心和学校的同学老师的人际关系。我平时出行的话是靠轮椅，我特别担心上下楼不方便，吃饭等之类的不方便，都是我所担心的。

魏嘉浩：收到录取通知书后，我做的最主要的准备就是去和我们的老师还有学院进行沟通，我们一起想问题，然后一起解决问题。

尹敏华：我的话是在入学前会提前在小红书、抖音、快手等平台上了解校园的真实环境。家长的话是在入学前夕与我们的班主任以及学院的书记取得了联系，坦诚地说明了一下我的身体情况，提前协调了一下住宿通勤等事宜，尽量把困难在入学前解决妥当。最终学校是帮我们安排了一个一楼的多功能宿舍，住宿的问题顺利解决。

边金焕：首先呢我去联系了学校和我们学校的招生处，对我的相关情况进行了介绍。我希望学校可以给我和我的母亲提供住宿，但是当时学校条件有限，没能给我们提供住宿，我是在外面租的房子。

周梦婷：入学前的暑假一般班长班助和辅导员就会联系本班的同学，组建班级群。我会提前与辅导员进行沟通。因为大学里实行部门精细化管理，很多事情你可能不知道该找哪个部门。统一告诉辅导员之后，辅导员可以帮我们统一规划协调，可以大大提升我们的沟通效率。

魏嘉浩：肯定是要考虑自己身体能否接受吧。比如说需要长时间站立的课程，像生物实验化学实验这样的课程可能就不太适合，还有像需要有精细动作的刻电路板这样的专业可能也不太适合。还有一些需要体力的，比如说去进行建筑，然后搭建模型，这样可能也是不太能接受的。

尹敏华：我的专业是会计。我建议大家尽量选择轻松，就业范围比较广的专业。

周梦婷：在专业的选择上，要选择适合我们的专业。像医学类或者理工科类实操性比较强的，对身体的消耗比较大，往往不是很适合我们。

边金焕：我觉得首先是要考虑自己的身体能够承受的领域内，再去结合一些相关的兴趣，达到更好的发展。

周梦婷：我是申请住到一楼的。然后因为我们南方的学校降雨量比较大，会比较潮湿，所以地面和一楼之间有一排台阶。当时是跟老师提前沟通，帮我修了S型的无障碍缓坡通道。另外可以提前问询，一般宿舍区到教学区需要行走多长的距离，有些时候就需要我们提前准备。

魏嘉浩：真实经验的话就是学校食堂的无障碍改造，可能是我印象比较深的。之前学校食堂虽然有无障碍通道，但是在无障碍通道旁边经常会停自行车，还有一个比较高的小台阶，上下会非常不方便。有一次我和学院老师进行反馈之后，他们第二天就抹平了那个小台阶，并且那里放置了禁止停放自行车的标识。之后就去食堂变得非常的便利了。

边金焕：在学校我们有一门课程是劳动教育，这门课程是需要我们上完以后去分布到各个基层岗位去不断的深入学习，去实践的。当时我们学校只有一栋楼，只有科技楼是有电梯的，我们导员通过联系学校，和我们的老师协商沟通，将我安排在了科技楼内，给我提供了很大的便利，非常感谢。而且我们的教室一开始是在二楼，最后通过我们导员和学校学院的一致协商，将我们的教室调到了一楼，上课是非常方便的。给我全力地搭建无障碍环境，这点我非常感谢我们学校。

尹敏华：主要是教学楼的教室安排，学校安排我的课程尽量把我排到了一楼教室。

魏嘉浩：最大的不同那就是大学有更多的自己的时间，然后还会有一些别的事情，就更考验我们自己安排时间的能力。

周梦婷：高中学习其实更多的是集中式管理，大家每天的生活被排得很满。但到大学里其实给我们的可支配时间明显增多，让我们有更多的时间去培养自己的兴趣爱好，去深耕去学习，去锻炼身体。

边金焕：在进入大学以后，我觉得可能自己的课余时间更多了，主要是去自主学习。在高中的话是所有的一系列都是老师安排好的，老师会给布置作业，会给安排预习，在进入大学以后就是更大地去发挥自己的主观能动性，去不断地提升自己。

周梦婷：我们可以提前在教务处官网查看课程安排和考试安排的相关信息，及时跟教务处的老师沟通调整教室。

魏嘉浩：向学校主动沟通自己的排课教室，让学校尽量给你把教室排在一楼，然后还有考试考场也要排在一楼。有大教室的课程早一点去，然后坐在前几排，就不用上台阶了。

边金焕：对于我而言，我觉得上课作业都是和其他人是一样的，上课认真听讲就好，不需要去做特别的安排。但是在考试方面的话，我们每次考试的时候需要重新换班级，去其他地方考试。每次考前一周，我需要和我们学校的辅导员，和我们学院的领导去协商沟通，能不能把我考试的班级调到一楼。这是对我而言需要去提前协商的一个问题。

魏嘉浩：最需要注意的是保护好自己吧。大学校园都很拥挤，也不能保证每时每刻都有家人或者同学在你身边。在自己行走或者是出行的时候要注意自己的安全，千万不要受伤。

周梦婷：因为我们的这个疾病是进行性的，所以我认为持续性的锻炼非常之重要。

周梦婷：在大学里其实有很多的奖学金，所以学习可能仍旧是我的首位。我会给自己安排好规定的时间，完成规定的学习任务。然后在睡前半个小时的时间里做好身体锻炼。在学有余力的情况下，我会积极参加社团和学校组织的各类活动。

魏嘉浩：放平心态。我们身体情况会有起伏，也会影响我们的学习状态，不要因为这些影响了自己的心态。放轻松，只要尽力就好。

边金焕：我其实一直在调节，也在平衡。有时候该玩的时候去玩，该学的时候去学。但是坐的时间长了，就会有这种关节挛缩，以至于自己感觉特别疲惫，需要去及时有效地去休息，学一会，然后去躺一会之类的。

周梦婷：当时因为自己的特殊情况确实会比较焦虑。后来的话我觉得我的生活很丰富多彩，被学校和社团活动充斥着，其实就没有太多时间去考虑这个问题啦。

魏嘉浩：肯定会担心和同学相处，毕竟学校把我一个人安排在一个宿舍，然后没有舍友，很难参加一些集体活动。我会担心和同学的相处，或者被孤立啊之类。和同学多交流吧，在同一个课堂的同学，在下课的时候多聊聊天，在上下学的路上可以和大家多相处相处，时间长了就好了。

尹敏华：关于人际交往，我感觉这一点对于我来说，可能是一个我的人生课题。我从小学到现在，身边一直都是泛泛之交，就算是有玩得特别好的朋友，也只是阶段性的。而在这个过程中，我也学会了慢慢地接纳孤独，拥抱孤独。然后到了大学之后，我们也要把自己内心的尝试着对外敞开。我们可以多接触一些社团活动，多参加一些志愿者活动，尽自己所能，在过程中你会收获到很多。

边金焕：这个人际关系吧，我确实也是有所担心的。因为去了一个新的地方搭建一个新的沟通桥梁，觉得是比较不容易的。从高中的时候，然后一直到现在，其实同学们给我的都关心比较多，一直在帮助我。我在进入大学以后，慢慢的也是和同学们相处，打成了一片。当然这个过程中我们辅导员也是功不可没的，也一直在让班长去跟同学们去介绍我，希望我能更好的和同学们融洽的去相处。

魏嘉浩：最主要的是学校的支持吧，学校给我安排了独立的宿舍、无障碍卫生间还有洗衣机。学校还对全校的教学楼都进行了无障碍改造，像进出教学楼的地方都会安装坡道，这样就会让我非常的便利。

周梦婷：学校针对我的情况做了很多无障碍化的改造，包括宿舍食堂教学区等。同时在辅导员的号召下，我们班级甚至后期有很多其他班级的同学自发加入了我们的爱心排班。这些帮助都是对我非常重要的，也带给我很多的感动。

边金焕：对我特别重要的就是，学校了解到我的情况以后，把我的教室从二楼搬至了一楼。就是因为我们这栋教学楼没有电梯，平时上下学是我妈妈背着我的，主要是为了去方便这个事情，这样的话我妈妈就不用那么辛苦，不用那么累，这一点特别感谢学校。其实这四年走下来，点点滴滴都离不开学校同学老师的帮助。令我最记忆犹新的一点是，我们老师注意到我的情况以后说，你有什么不会的问题，你把我叫住，你就可以问我，不用去办公室或者怎么着，及时地去解决问题。我们老师都特别好，记得有一次上初会的课程，那个记账分录我不太会写，然后老师就不辞辛劳地一遍又一遍地给我讲。特别感谢我们老师。

周梦婷：我理解的独立是人格上的独立，思想上的独立，经济上的独立。首先我鼓励自己，自己能做的事情尽量自己来做，自己踮踮脚尖努力能做到的事情也自己来做。如果实在是因为客观原因，比如说上下台阶，确实不能做到，就开口多询问他人的帮助。所谓赠人玫瑰手有余香，其实大家也会很乐意帮助我们这个集体的，特别是大学生这个群体。

尹敏华：谈及独立和寻求他人帮助这点，其实步入大学之后我有了一个更新的感悟。以前的话我很难开口去请求他人来帮助我，因为我害怕别人拒绝我。另一方面我一个十分要强的人，每当遇到困难我是先自己尝试解决问题，就算实在解决不了，我也可能不会开口去请求他人来帮助我。然后到了大学之后，你就会发现有的时候很多地方就是你自己解决不了的，你不得不向现实低头，你不得不向其他人寻求帮助。我因为这个其实挺内耗了一段时间的。最后慢慢想通，就是别人他帮不帮助你是别人的事情，别人他帮助你的话，你就坦然接受，并且对别人心怀感恩，这个是比较重要的。如果别人拒绝你，你也坦然接受，自己再寻求其他的办法。除此以外，我还想补充的一点是，我们接受了他人对我们的帮助，其实他人的帮助某种意义上也可以说是社会对我们弱势群体的援助。所以我想说的是，我们一定不要忘记，要在将来自己有能力的时候，尽自己所能回馈这个社会。这是比较重要的一点，这可能也是我一生的追求。

魏嘉浩：独立就是要自己的去面对更多的事情。不光是外界的事情，还有自己内心的情绪。在处理好这些事情的同时，还要兼顾学习与生活。我觉得需要别人帮助很正常，不光是我们，我觉得所有人都需要别人的帮助。在我们不方便的地方去找同学老师帮助，在别的地方我们也可以帮助他人呀。

边金焕：我觉得独立的话，可能身体上的独立很难，但是更多的是心灵的独立。就是说我的独立并不是说我不需要别人的帮助，而是我可以去理智的看待别人的帮助。搭建自己的知识体系，去有自己的一个认知，去不断地提升自己。我觉得这也是一种独立。

魏嘉浩：最大的成长可能是敢于去和别人交流，然后解决我们所面对的问题吧。

尹敏华：步入大学之后，我感觉我最大的成长和进步就是学会了接纳不完美的自己。可能对于SMA患者来说，进入大学才接纳了自己感觉可能有点挺可笑的，但是我以前确确实实是一个完美主义患者。我曾经非常的讨厌我自己，甚至这种讨厌一度发展到了恨我自己。但是不得不说的是人是要向前看的，有的时候我们尽量的学会接纳自己的不完美，和自己的不完美和解，放下自己的执念的话，可能会活得更加的轻松自在。

边金焕：我觉得自己最大的成长和变化的话，是以前我可能是一直在想问题，我一直在想为什么是这样的，但是我现在的话会去进一步地用自己的行动去解决问题。我看待问题的角度在发生改变，我以前可能只是一个点的去看一个问题，现在的话更多的是从不同的角度去看问题，去分析问题，以至于说去解决问题。

周梦婷：最大的成长其实就是感觉自己变得更加成熟了，各方面的成熟。

魏嘉浩：学弟学妹们，虽然我们的身体可能受限，但其实这并不影响我们去追寻我们的梦想。加油，你们是最棒的！

边金焕：人生不设限，勇敢做自己。在学校这个资源搭建的桥梁上，我们勇敢地去追求自己想要的，做最好的自己。

尹敏华：烦躁，迷茫，孤独，内耗的话，就去多读读书，去到外面多晒晒太阳，去更多地向内探索自己的心灵，向内丰富自己的精神世界，哪怕你的肉体禁锢住了你的灵魂。对于即将入学的学弟学妹们这里也有一句话想对大家说，就是往前走，慢一点也没关系。

周梦婷：我想对学弟学妹们说的是，加油学弟学妹们，你们是最棒的！在大学时光里，祝你们乘风破浪会有时，直挂云帆济沧海。

周梦婷：非常感谢家长们对孩子们的悉心照顾与鼓励，做孩子们最坚强的后盾，让更多像我们这样的孩子可以有机会和同龄人一起进入大学的校园。你们也是最棒哒！

尹敏华：最后想对家长们说，我理解你们的不安，但是你们要试着放宽心。因为孩子们远比你们想象的更加坚强。

边金焕：我觉得要学会适当地去放手，孩子其实比你想象中的更勇敢更优秀。

魏嘉浩：叔叔阿姨你们辛苦啦。在照顾好我们同学的同时也要照顾好自己的身体。在该放手的时候其实可以适当的放放手，让我们的同学自己去面对。我相信我们的同学都是可以做到的。