“爱·全程”——康复辅具公益巡诊（深圳站）顺利落幕

为帮助SMA患者家庭更科学地开展长期康复管理与精准辅具适配，共同搭建康复辅具“医疗-患者-企业”对话桥梁，助力病友迈向优质生活新征程，2026年7月10日至12日美儿SMA关爱中心于深圳成功举办“爱·全程”——康复辅具公益巡诊活动。来自全国9个省市41个SMA儿童、成年病友家庭100余人齐聚一堂，学习疾病综合管理知识、参加个性化辅具评估适配，带着满满的收获满载而归。

7月10日下午，来自各地的病友家庭陆续抵达并完成报到。虽然旅途劳顿，但大家对即将到来的专业知识与辅具交流之旅充满期待，签到处洋溢着相逢的喜悦。病友间彼此诉说着生活与变化，分享着共同的美好回忆。

7月11日，SMA多学科领域专家为参会病友家庭进行了细致的疾病病程综合管理的专业分享。上午，深圳市儿童医院神经内科罗序峰主任医师首先带来“SMA患者的多学科综合管理”主题分享，系统地讲解了在疾病长期管理中，神经内科、康复科、呼吸科等多学科综合管理的重要性，帮助家庭建立系统化的疾病综合管理框架。

香港大学深圳医院神经内科陈嘉龙主治医师则聚焦成人SMA患者群体，进行了“消除成人SMA治疗中的误区”的主题分享。他从几大常见的成人SMA患者的治疗误区出发，用翔实的数据佐证了药物治疗对成人SMA患者的治疗效果，为患者家庭提升了长期治疗的信心。

下午的专家分享环节则更侧重于SMA患者的康复骨骼管理。深圳市儿童医院康复医学科贠国俊主任首先带来“SMA患者的骨骼管理”，他深入浅出地讲解了如何预防和处理脊柱侧弯、关节挛缩等SMA患者常见的骨骼问题。

随后，广东省工伤康复医院脊髓损伤康复科杨幸华主任分享了“SMA患者的康复及日常照护”，将复杂的康复理论转化为家庭成员易于操作的手法与技巧。

每一次专家分享后，都设有现场答疑互动环节。专家们耐心细致地为参会病友家庭解答回应提出的药物治疗与疾病综合管理方面的疑问，实现“问有所答，惑有所解”。

在这个专属于病友及家属的空间里，大家在一起畅所欲言，分享的不仅是与疾病共处的实用经验，更是那些在日常生活中难以被他人真正理解的细微感受，讲述着类似的挣扎、困惑与同样的喜悦，在彼此的故事中找到共鸣与力量。而病友家属则在照护细节、康复心得的交流中，从彼此的笑容里，看到了坚持的力量，也找到了情绪的出口。大家互相打气，是最朴实也是最有力的支撑。

7月12日全天，病友家庭按照约定的时间，来到毗邻的深圳市儿童医院（龙华院区），参加个性化辅具评估适配指导。美儿邀请爱心辅具企业的适配工程师，为30组患者家庭开展了一对一辅具评估指导。辅具适配师针对每个家庭的特殊需求和患者身体状况，从辅具类型选择、尺寸测量、功能调试到试用体验，进行了全程细致入微的指导。很多家庭反馈，这是第一次如此系统地了解到辅具应当如何科学使用，也真切感受到了“最适合的才是最好的”这一辅具适配核心理念。

两天的活动虽然短暂，但内容极为充实。大家不仅收获了专家们的诊疗康复知识与辅具适配师专业的建议，更收获了珍贵的友谊与对未来的信心。“爱·全程”用爱护成长，无论相隔多远，康复辅具巡诊活动将始终如星光，持续为SMA患者家庭照亮通往更优质、更独立生活的航程。

衷心感谢上海罗氏制药有限公司对本次活动的主要支持。

感谢深圳市儿童医院（龙华院区）为本次活动的开展提供的活动支持，感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司、平果超能医疗器械电子科技有限公司、海富智能科技（河源）有限公司、南京康尼智能技术有限公司、安德溥科技（青岛）有限公司为本次活动提供的支持。