罕见病考生的高考：一场滔滔不绝的生命力展示
2026年6月，患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的佳贺、文康、柏涵结束了2026年的高考。在考务老师的陪同下，他们进出考场的身影显得有些特别，但他们并没有被过多目光所关注——近年来，在全国各省份不同的考场中，需要特殊支持的考生早已不是孤例。这得益于社会对残障考生多方位保障的提升，更得益于每一个考生个体对求知探索与实现自我的热爱与坚持。
流水不为争先，争的是滔滔不绝。当罕见病残障考生的故事越来越多被展现于公众视野，他们如潮水般的生命力也汇入时代的长河，一同向前奔流。
起点
6月9日18点，铃声响起，对于最后一科选择生物的考生来说，还有15分钟高考就结束了。
紧迫感在沈阳女孩佳贺的心底蹦出，她在疾速书写试题的答案。考试结束前15分钟还未答完考题，这在几次模拟考试中是从未有过的情况。15分钟后，危机解除，随着铃声再次响起，佳贺从容地把笔放下，此时答题纸上题目尽数作答，无一空白。
考试结束，其他考生陆续走出考场，坐在轮椅上的佳贺安静地等待负责接送她的考务老师，她最后看了一眼试卷，嘴角微微上扬。对她来说，这段跨越了十二年的求学之路，最终迎来了圆满的收官。
在从教室到考点大门的路上，她想到了很多之后要做的事：准备下一阶段的学习，如身体状况允许，考取驾照……但当下她只想赶快回家睡一觉。
▲校园中的佳贺
几乎同一时间，身在武汉，同样患有SMA的文康也驾驶着电动轮椅驶出了考点。
“高三考生张文康自幼患有脊髓性肌萎缩症，日常出行离不开轮椅。身体的不便，从未停下他求学追梦的脚步。”这是外界对他的报道。但很少有人能意识到，这简单的描述背后，他面对过多少轮椅过不去的台阶，忍受过多少难以翻身的夜晚。
尽管一路走来文康受到过不少帮助，但在罕见病残障学子的求学之路上，不便与障碍仍然不可避免，也因此催生出诸多挑战。在文康的人生中，挑战似乎成为常态。
因此，高考作为众多挑战中的一个，它的结束并没有使文康产生特别惊喜的感觉，“和某个平常放学的下午一样。”
“高考是一种体验，当忽略掉那些困难后，它也可以成为一种享受。”他认为每个人都要经历一些不一样的体验。
▲ 成人礼上的文康
同样在今年参加了高考的柏涵与文康的观点相似。柏涵是一名SMA2型患者，由于肌肉力量弱，以及疾病对身体各项功能的严重影响，他在学习中的体力付出相对同龄孩子多了不少，但他未因此觉得一定要通过高考得到什么，他觉得高考的重要性在于它是人生中从一个阶段转向另一个阶段的节点，是成长的契机。
▲假期中旅行的柏涵
是的，对佳贺、文康、柏涵三位罕见病考生来说，高考不代表结束，而是下一段人生的起点。
成长
很小的时候，文康就被诊断为SMA2型。但直到读小学，父母也没跟他谈过生病的事。随着年龄渐长，心智一天比一天成熟，他开始发现自己跟其他小朋友之间存在差异，“我不能跑，也跳不起来，走路还老是摔跤。”
读四年级那年，他拥有了人生第一部手机，通过浏览器搜索，他问出了埋藏心底已久的疑问：有腿，但不能走路，是什么病？
那时的文康已猜到自己大概患上了某种疾病，“之所以向网络提问，是希望能找到一些挽救我的方法。”
他没有得到期望中的指引。有一段日子，想到自己将来可能永远是这种残障的状态，他也曾崩溃。他不愿再出门，甚至拒绝去学校上学。
父母和亲戚轮番劝他，班主任老师也多次从学校往返他家，鼓励他回到学校接受教育。
面对身边人的关切，他想了很多。由于小学的教室在二楼，母亲每天把他从一楼背到二楼，放学后又从二楼背到一楼，从一年级到四年级一直如此，从不间断；从小开始为了照顾他的身体，父母换了多次工作，护送他上下学，风雨无阻。老师也牺牲自己的休息时间，想要让他重归校园……他们为了什么？
文康的心态慢慢转变了。当他又一次回到课堂上，他知道，自己不会再离开。
从那以后，文康在学习上便极为刻苦努力。上初中时，遇到低谷，他想的是，“已经努力这么久了，再多坚持一下”；升入高中之后课业繁忙，他一天要坐十五六个小时。脊柱侧弯导致有几节肋骨凹陷，时时刺痛着他的胸腹，他也从未想过要中途休息。
柏涵偶尔也会因身体的不适而情绪低落。“有段时间，我感觉身体有点拖累我的学习。”
曾经因呼吸道感染而反复入院治疗的日子他还记忆犹新。那时，柏涵尚未使用SMA治疗药物，疾病造成呼吸肌无力，继而导致呼吸道感染，每隔一段时间，他免不了要请几天假待在医院接受治疗。
因为住院，他能用于学习的时间比其他同学少得多，同时，由于肢体无力、动作缓慢，他又需要更长的时间来完成功课，“有时候我会因难以突破当前的成绩而困扰。”
一次次与这些困难交锋之后，他反而冷静下来寻找着疾病与学业的平衡点：虽然学习时间有限，但只要在有限的时间里下更多的功夫，有效利用自己所拥有的时间，就能事半功倍。
佳贺是一名SMA3型患者，相对来说，她受病痛影响稍小。平日里，她尽可能地不依靠轮椅，只有在大型考试中，为了不耽误考试时间，才会选择乘坐轮椅。
在求学的路上，她习惯了独立，几乎不让自己的事情影响到其他人，包括情绪。
“在学校，难免会出现考试成绩不尽人意，与同学发生小摩擦，或者身体引发情绪波动这些情况。”
她称情绪波动的过程为“心态小崩”。她说：“其实在整个高中阶段，我心态小崩的状态还是挺常见的。”
后来，她发现，“心态小崩”在学习中不一定是个坏事。
心态不断的崩塌，不断地重建，在这个过程中自己的个性和认知也一次次得到重塑，这不失为一种成长。
她进而发现提升成绩亦需要心态的改变。高中时，她学习只为追求高分，力争上游，几次小型考试失利后，她终于悟到：“我越想要取得一个好成绩，往往越达不到目标。对待考试不能目的性太强，当放平心态，把每次考试都当成小小的临堂测验，才能静下心查找自己的漏洞，取得想要的成绩。”这是佳贺自我和解的过程。
▲从挫折中学会松弛
看见
在求学的过程中，曾有同学对佳贺表示不理解：既然身体已经这样不便，省重点高中的学业更是忙碌又劳累，为何还要继续高中的学习，不尽早享受人生呢？
对此，佳贺有着自己的思量。“人最终都要进入社会，对高中生来说，高考则是进入社会的一张门票，想要获得这张门票，未来积极地融入社会，只能通过努力学习来实现。”
因此，她回应对方：“现在的我，不学习还能怎么办？”不争辩，不过度解释，她只是按照自己既定的方向前行。
否定的声音也曾出现在文康的耳边。他交友广泛，不管是学习上的难题还是生活上的难题，他都愿意求教网友，与他们热切讨论一番。然而，在与人交流中总不可避免地谈到自己的身体情况，这时，有些人的讨论就会脱离问题本身，转而将另一个问题抛向他：“高考本来就是一件非常困难的事，你这样的身体为何还要坚持？”
面对质疑，文康没有逃避，他将自己的感受如实表达：“人这一生会经历各种各样的情景，高考就是其中一种。不能因为我们身体上有缺陷，就放弃正常人能够享受的可能性。每个人都有各自选择的倾向，一件事情到底是否适合自己？旁人说的不算数，还得要我自己去切身体验。”
罕见病残障考生该不该参加普通高考？尽管时至今日，“劝退”的声音在线下或线上仍旧时有出现，然而，随着社会政策的进步以及有关残障和罕见病的宣传力度增大，社会主流观点对该问题的回答是绝对肯定的。
时间拨回到九年前，2017年，《残疾人参加普通高等学校招生全国统一考试管理规定》（以下简称《规定》正式发布）。那时，《残疾人参加普通高等学校招生全国统一考试管理规定（暂行）》已施行2年，原暂行规定被正式文件所替代。正式文件由教育部、中国残疾人联合会联合制定，比之前的暂行规定在残障考生权利保障方面内容更加细化、依据更加坚实。
《规定》的公布实施，使得残障学生从公众视角的“被看见”走向政策层面的“被保障”，明确了为残障考生提供必要支持条件和合理便利的要求。
按照惯例，高考前半年，全国各省都会陆续发布《关于做好残疾人参加2026年高考申请合理便利有关事项的通知》，通知对可申请的合理便利的内容、申请程序及相关注意事项都进行了详细说明。
柏涵自觉是幸运的。早在去年，柏涵所在的学校就已经协助有需要的学生提交了申请。学校这么做的目的，是赶在12月初的听力口语考试前，使合理便利得到批复，让残障学生获得及时的考试便利服务。从政策解读、材料准备到对接招考部门，全程都有学校主动帮扶，节省了柏涵独自面对申报流程的时间，使他得以全身心备战高考。
▲绿茵暖阳，自信满满
文康与佳贺也申请了相关的无障碍合理便利。三名考生针对高考过程的合理便利申请都得到了很好的落实。但这仅仅只是这些年来残障学生权利保障的一个缩影。
随着相关社会保障政策的完善，越来越多的残障考生从就学到升学均能获得不同方面的便利服务。在全社会的关注下，便利服务不仅仅涉及考试中的无障碍，更扩展到校园中的方方面面，惠及整个学业阶段。以文康为例，他小学五年级后，教室就为他调整到了一楼。而高中报到时，学校在得知文康的情况后，没等他提出申请立马就着手无障碍设施建造工作，不到10天，校园里几乎所有台阶处都铺设了无障碍坡道，让他的轮椅畅行无阻。
曾经，文康的内心对“残障”“坐轮椅”这些字眼也存有心结，但后来，轮椅的使用区域由校园扩展到更远的地方。在几个好朋友的陪同下，他去了武汉的许多地标，“见识了不同的风景，感受到了外面的世界、旁人的善意，自己的心扉也就打开了。”
他不再将视线聚焦在自己和他人的差别上，他接纳了自己并相信每个人都是独一无二的个体。文康的转变得益于社会的进步，身边的善意和自身的成长。这些何尝不是支撑他坚持求学的内在动力？
▲身后“前程似锦”，手中胜券在握
十二年求学路也是身心被磨炼的过程，每个人的精神力量是支撑他们走下去的前提，但来自家庭、公众和社会的每一份支持也至关重要。文康、柏涵和佳贺在今年参加了高考，但罕见病考生，更具体到SMA考生却远不止他们三人。每个持续向前的人都在把漫长的十二年拆分成努力的每一天，他们用行动证明，即便步履维艰，自己依然拥有掌控人生的能力。
未来
高考结束的第九天，柏涵在家中上网课，为大学阶段做准备。
他早上七点起床，洗漱，吃早餐，然后坐在电脑前开启了一天的学习。昨天八个小时的课程直播已结束，柏涵看的是直播回放。因为原本的课时让他的身体有些吃力，于是，他将每天的学习时长设定为六小时。
“减少每天的学习时间，延长课程学习天数，这样我的身体和大脑运转都能得到更好的保证。”
空闲时，他化身动物学研究者，埋头钻研动物们的外貌特征、生活习性，对圈养动物的丰容方面也有浓厚的兴趣。然而，在他心里，兴趣与职业有着明显的分界线。从现实出发，他更倾向选择一个未来与其身体状况相适配的专业。目前，他已有心仪专业——人工智能或计算机专业，“之后也会从事相关行业。”
有意选择计算机专业的还有文康，一为兴趣，二也同样出于现实考量。“从初中开始，我就想找一个编程的工作。”计算机编程相关居家远程工作的机会更大一些。
这些年来，他始终没有进行SMA的康复与治疗。父母为自己的付出，拮据的家庭经济让他无法开口提出要求，他只想用自己的能力为家庭减轻一部分负担。暑假开始的第一周，他通过病友推荐找到了一份客服工作。
高考结束后，佳贺又重启了之前因环境与课业等原因而暂缓进行的康复锻炼。因为从小经常就医和康复，她对那身最美的白衣特别的向往，希望自己也能学医，去攻克疾病，去帮助更多有需要的人。
虽然疾病导致的行动受限对实现这一梦想可能会有一定的阻碍，但她的语气平和中透出一丝倔强：“如果分数达到医科录取线，我会尽力争取，实在不行，我还有其它方案，选择一个与临床医学相关的专业，如预防医学、生物信息学等等。”
对于柏涵、文康、佳贺三位同学来说，选择一个适合自己身体状况的专业不是妥协，而是挑战现实的迂回策略，是去寻找一个让人生向前奔进的最优路线。
新学期开始后，学习生活会重回正轨，他们还将继续他们的求学之路、人生之路。
家长感言：
三位SMA考生的故事让我的心情久久不能平静。当脊髓性肌萎缩症禁锢了他们的身躯，高考考场却见证了精神的高度——那些答题卡上工整的字迹，正是向命运宣战的檄文。
佳贺、文康、柏涵的故事，不是三个罕见病考生的孤例，而是一群人的缩影，更是一个时代的注脚。他们用十二年寒窗，把“不可能”熬成了“我可以”；用一次次伏案、一场场考试，把质疑声化作了笔下的沙沙回响。
流水从不与礁石争高，它只是日夜不息地向前，于是穿过了峡谷，润泽了平原，最终汇入属于自己的海洋。三位少年也是如此——他们不曾与命运争夺“公平”的定义，却用每一天的坚持，把生命的流速握在了自己手里。他们的高考，不是对苦难的悲情控诉，而是对热爱的盛大告白；不是向谁证明什么，而是对自己说：这一程，我全力以赴，且问心无愧。
而更令人动容的是，这股滔滔之势并非孤流。从无障碍坡道铺进校园，到合理便利写进政策；从老师背起学生的脊背，到考场外默默等候的考务人员——每一份善意的托举，都在告诉所有罕见病学子：你只管奔涌，社会正在为你铺路……
求学之路从不平坦，但真正的成长，从来不是避开所有坎坷，而是在颠簸中学会平衡，在缓慢中积蓄耐力，在有限的时间里榨出无限的可能。SMA或许会限制肢体的伸展，却困不住思想的翱翔；轮椅或许会划定出行的半径，却无法丈量梦想的边界。
所以，如果你是正在彷徨的罕见病学子，请记住——高考不是终点，而是你向世界发出第一声洪亮啼鸣的起点；专业的选择不是退缩，而是智慧地寻找最适合自己的航向。不必羡慕别人的步速，你自有你的节奏；不必焦虑一时的落后，你争的是贯穿一生的长流。
愿每一份与众不同，都被温柔接纳；愿每一份坚持不懈，都迎来自己的花期。那些在书桌前熬过的长夜、在病床上补过的功课、在坡道上颠簸过的清晨，终将汇聚成你生命中最宽阔的河床。向前走吧，滔滔不绝——你的大海，正在前方等你。
（文/佳贺妈妈）
采访：李愿、林子
撰文：李愿、林子
视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波
校审：波波、马斌
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