十载微光成炬，守护繁花向阳——记第六届SMA大会有感

盛夏八月，清风和煦，暖意融融。2026年8月8日的午后，我再度奔赴一场跨越岁月、温暖滚烫的生命之约，参加美儿SMA关爱中心主办的第六届SMA大会——“十载同心·共赴新程”。这是我连续第五次走进这场专属于SMA群体的盛会，五度奔赴，次次相逢。每一次踏入会场，心底总会被柔软触动，被生命的力量深深撼动。

抬眸望去，轮椅上一个个稚嫩清透的孩子，眼底藏着超越年龄的沉静与坚韧。命运予他们风霜，他们却以温柔与倔强作答。每每望见这般模样，心底总会泛起阵阵酸涩与心疼。倏忽十载，美儿SMA关爱中心从初心起步、步履蹒跚，到如今稳稳扎根、温暖盛放，十年栉风沐雨，默默见证着中国SMA群体从漆黑绝境一步步走向晨光熹微。这十年，是国家温情兜底、医学破壁突围、社会善意汇聚的十年，更是无数罕见病家庭挣脱宿命阴霾、重拾人生希望的十年。

整场大会，字字是曙光，句句是新生。台上医者娓娓道来，细数十年诊疗变迁：从前的SMA，是无药可解、无方可依的生命绝境，多少家庭一纸确诊，便坠入无边绝望；而今医学迭代、科研突破，病魔不再无解，生命不再无助。台下家长缓缓倾诉心路，从曾经一药难求、四处奔波的艰难求索，走到如今多药可选、从容治疗的安稳光景。

岁月可证，初心不负。我始终铭记2021年那个足以载入中国罕见病发展史的珍贵时刻——天价救命药诺西那生成功纳入国家医保。那曾高达每针七十万元的药费，是无数家庭望而却步的咫尺天涯，是压在无数患儿家庭心头沉甸甸的绝望重担。为了让天价良药落地百姓家，让每一个弱小生命都不被放弃，中国罕见病联盟数年奔走、全力攻坚。我们反复组织专家研讨、审慎开展药物综合评估，深入走访调研，整理海量真实的患者生存状况报告。直至国家医保谈判当日，我们依旧坚守一线，持续为国家医保局提供详实、严谨、有力的数据支撑，全力推动药价压降、政策落地。

功夫不负初心，坚守终迎曙光。2021年医保谈判尘埃落定，天价药终成平民药。那一刻，我与现场无数家长热泪纵横。这泪水，是熬过漫漫长夜的释然，是绝境逢生的狂喜，更是对大国担当、医者坚守、公益笃行最深沉的感恩。

会场之中，无数温暖瞬间次第绽放，治愈人心，照亮前路。珺宝妈妈温柔诉说育儿心路，她的孩子2个月确诊SMA，何其有幸，恰逢时代良政、医学新生，确诊之时便有良药守护，不必复刻往昔患儿的无助与煎熬。质朴真诚的话语里，满含对国家、医者与所有公益同行者最纯粹的谢意。

最动人心弦的，是生命不屈向上的蓬勃力量。一位十三岁的少年，坚持接受了十七次治疗，从未怯懦、从未退缩。病痛未曾消磨他的朝气，岁月反倒淬炼他的坚韧。如今的他，挣脱疾病桎梏，褪去孱弱稚嫩，肆意奔跑、驰骋球场，尽情奔赴属于少年的热烈青春。他眉眼明朗、笑意昂扬，手捧《那些花儿》认真请我签字、欣然与我合影。这般鲜活热烈的模样，正是医学进步最好的见证，亦是生命最动人的姿态。

更有十八岁的少年柏涵，身囿轮椅，心向苍穹。纵使病痛束缚身形，却从未禁锢求知向上的灵魂。他日夜苦读、笃学不辍，以680分的优异高考成绩圆梦北京航空航天大学。少年有志，心怀大爱，他坦言未来将以所学所长，潜心研发患者康复辅助用具，以青春之力，反哺同路之人。这般通透善良、坚韧向阳的孩子，让人心生无尽欣慰与敬意。

会场一隅，我遇见一位千里奔赴而来的山西小姑娘。轮椅禁锢了她的躯体，却锁不住她求知向学、热爱生活的滚烫初心。家境清贫，弟弟求学逐梦，她亦坚守学业、从未放弃，却因家庭拮据，迟迟未能开启规范治疗。望着她懂事隐忍、温柔坚韧的模样，我满心疼惜，轻声宽慰、耐心鼓励，反复叮嘱家人，纵使生活艰难，亦要拼尽全力守护孩子的生机与希望。我悉心为她对接美儿SMA关爱中心，托付专业力量为困境家庭护航，愿点点微光为她拨开迷雾，照亮前行长路。

盛会之上，我亦遇见美儿SMA关爱中心创始人冯家妹女士。身为SMA患儿母亲，她亲历病痛磨难，深知罕见病家庭的困顿与无助。十年坚守，以己微光汇星河，以柔软身躯扛起重任，深耕罕见病公益沃土。她与果果合唱的《草》曾唱响央视《经典咏流传》的舞台，质朴旋律里藏着生生不息的不屈力量，温柔治愈无数绝境中的家庭，也岁岁支撑着我，在罕见病公益道路上初心不改、步履不停。

环顾全场，每一个孩子向阳而生，每一个家庭重燃希望。人人眼底有光、心中有爱、心怀期许。那一刻百感交集，经年辗转的奔波、日复一日的耕耘坚守、不计寒暑的默默付出，皆有归宿、皆有回响、皆有价值。原来我们所有的全力以赴，真的可以驱散疾病阴霾，守护万千家庭圆满，托举起无数罕见病孩童的新生与未来。

待家妹致辞落幕，我满怀赤诚站上讲台，在满堂温情与殷殷期许之中，与全场同仁共同见证国内首部SMA患者故事录《那些花儿》璀璨发布，共贺美儿SMA关爱中心十载深耕、芳华绽放。

十年光阴，置于浩瀚医学长河，不过弹指一瞬、沧海一粟；但对于每个SMA家庭而言，这十年，是告别黑暗、跨越绝境的重生之旅，是改写宿命、向阳新生的壮阔征程。

回望十年之前，SMA是两岁以下婴幼儿最凶险的遗传病杀手。一纸薄薄的诊断书，便是一个家庭的晴天霹雳，无数父母束手无策、无力抗衡，只能眼睁睁看着孩子承受病痛折磨，在绝望中苦苦支撑。

所幸山河温暖，大国担当，时代从不辜负每一份坚守。历经十年深耕笃行，中国SMA诊疗事业已然迈入病有所医、医有所药、药有所保的崭新纪元。国家罕见病目录扩容至207个病种，全国419家医疗机构织密罕见病诊疗协作网络，近百种罕见病药物纳入医保普惠民生。两款SMA核心治疗药物顺利获批、落地医保，多学科诊疗模式日趋完善，多元创新支付机制温暖兜底，六千余名SMA患者被温柔守护、重获新生。

一串串看似冰冷的数字背后，是国家“每一个小群体都不该被放弃”的庄严承诺，是无数科研医者日夜攻坚、精益求精的仁心坚守，是全社会同心向善、守望相助的滚烫温情。

是医学的不断突破，让昔日的无计可施变为有路可循，让曾经遥不可及的生命希望，一步步落地生根、照进现实。

我们永远铭记深耕罕见病一线的医者专家。是他们经年坚守、默默耕耘，突破技术瓶颈、优化诊疗路径、搭建多学科体系，让“未来可期”不再是一句温柔期许，而是有技术支撑、有温度守护、有力量托举的笃定未来。医学的价值与使命，从来不止于医术精进、技术迭代，更在于敬畏生命、守护尊严，善待每一个平凡而珍贵的生命个体。

医术为渡，初心为帆，而生命本身的坚韧，是穿越苦难最磅礴的力量。医学为绝境点亮火炬，而真正让微光燎原、让前路温暖明亮的，是每一位患者的永不言弃，是每一个家庭的不离不弃、向阳坚守。

今日面世的《那些花儿》，收录了近四十位SMA患者的真实人生。一字一句，皆是苦难中的倔强坚守；一章一节，皆是绝境里的破土新生。世间从无卑微的生命，再微弱的微光亦值得被看见，再泥泞的前路亦能生长出蓬勃力量。正是这些鲜活滚烫、勇敢坚韧的生命，让冰冷的医学数据，拥有了最动人的人间温度与生命重量。

今日，我们致敬医学破壁的磅礴力量，致敬以身赴光、为爱耕耘的医者仁心，更致敬每一位直面磨难、逆风生长的患者与家庭。

十载同心致远，十年微光成炬。站在全新的时代起点，我满心期许、满怀憧憬，愿往后岁岁安然、步步生新，愿中国罕见病事业汇聚八方之力、凝聚万众初心，接续深耕、笃行不怠，书写更多生命奇迹，解锁更多人生可能。

盛会落幕，温情绵长，爱意不散。我迟迟不舍离场，静静伫立在会场之中，与一张张纯真明媚的笑脸温柔合影，珍藏这份双向奔赴的温暖与感动。

十载同心筑梦，岁岁再赴新程。

微光汇聚星河，繁花终会盛放。

愿世间所有罕见生命，皆被温柔以待，向阳而生，岁岁安然，生生不息！