一组照片，一段时光，映出SMA群体十年变迁（下）笃行篇

如果要给过去的十年做一个标记，你会选择怎样的瞬间？

对于大多数人来说，十年只是岁月的自然流转；而对于SMA群体而言，十年，是一场生命的跋涉。

十年前，无药可用，困守家中，可能是许多病友的现实。未来，是一个不敢轻易触碰的词语。

十年后，药物上市、纳入医保……更有许多曾经遥不可及的梦想，如今正在一个个变为现实。

这组向病友们征集的照片，既沉淀了时光的厚度，又昭示了生命的广度。我们用三期推文，以“破茧”、“追光”、“笃行”为题，邀请大家共同见证SMA群体的十年变迁。

最后一期我们的主题是“笃行”，有时候，路在脚下，更在心里。生活不是百米冲刺，而是一场漫长的马拉松。这份日复一日、不曾放弃的坚持，也是那样的弥足珍贵。

半夏

SMA 3型

十年前：一张接近十年前的生活照，摄于家门口前的绿坡公园，彼时春光灿烂，少年虽行动不便，天真腼腆，眼中却有着对未来的憧憬与期冀。

欲买桂花同载酒，终不似，少年游。

近期：数月前，摄于江西龙虎山，暮色隐约，江山如画，与家人一道漫步在小镇上，笑谈往昔，今朝，明日，皆为匆匆过客，来去无踪。从容自在，于晚风中定格。

而今迈步从头越。从头越，苍山如海，残阳如血。

想说的话：

十年如箭离弦，奈何咫尺天涯。这十载，对自身，家人，与整个世界的感悟又明晰了几分，珍惜每一刻的嬉笑怒骂，哪怕当时只道是寻常。想要说出的话，在心口转了几遭，最终又变了模样，难以言表，释怀。好在日复一日的相处，让彼此生出继续前行的力量。

麻木着的，就让它平静下来；痛苦着的，就让它缓慢愈合。SMA，它虽然根植于我的骨髓中，是一抹挥之不去的阴影，但此刻，我已然接受它的存在，接受它带给我，以及我至亲至爱之人的苦痛，并选择抗争，直到黎明降临。

太阳照常升起，愿你我安好，共赴下一个十年。

志坤

SMA 3型

十年前：人生第一次吃KFC，那时刚来深圳，老板请的。当时的心情无比高兴，笑的也很灿烂，发自内心笑容，那时候满头乌发，精神小伙。关键是能走，能自理。

近期：哥哥一家第一次来深圳，带他们去红树林公园看海，看海鸥，心情也很美丽，还是骑电动代步车坐地铁去的，肚子饿了正在吃烤串，此时是满头白发，生活只能半自理了。

想说的话：

从满头乌发的年轻人变成了现在白发苍苍的中老年人，感觉时间过得真快，孩子们刚刚长大，自己却已老去。作为SMA患者，虽是两个孩子的父亲，但一直有父母的帮忙，父母也是70多的人了，为我的这个小家操碎了心，我没有理由躺平，唯有奋发向上，才能让家庭变得更美好，让父母感觉更温馨，让孩子感觉我这个父亲和其他父亲没有差别，让他们如正常家庭一样学习生活。上天虽限制了我的身体，但限制不了我的思想，限制不了我努力向上的心。

德志

SMA 3型

十年前：那个夏天，高中毕业，午休后的下午，妈妈对我说拍张照吧，也是成年了。在跨进成人世界的前夜，我坐上了轮椅。妈妈忧愁地帮我拍了照。当时我不懂她，我不懂我坐上轮椅的意义，坐上去就再也站不起来了。可我心里也有化不开的迷茫和害怕。

推着轮椅的人，是我自己。推着未来的人，也是我自己。那个时候，我还不知道什么叫SMA，不知道什么叫罕见病，我只知道——我要去上大学了。

近期：工作结束后，来到橘子洲头，看着湘江。最近一个月以来，我的思绪很乱。就在来长沙的前几天，我才终于知道——原来我这三十年的疾病，叫“SMA”。原来还有这种病，原来在这条艰难的道路上，还有很多人。毛爷爷啊，我未来要走的路还很长。

想说的话：

我想写一封信，一封很长很长的信……

就在近期，我打完了第一针诺西那生钠。就是那个，我小时候还未曾问世的药。

当那根细长的针管，缓缓扎进腰椎的瞬间，我想起了——那个小小的、瘦瘦的，走路一扭一扭、总是摔跤的，那个永远跟不上别人脚步的，那个跟着妈妈，懵懵懂懂踏上北京求医路的，那个在北京，睡过地板和医院走廊座椅的，你。

我看着你，从能走到拄拐，再坐上轮椅。从初中到高中，再到大学。从毕业进入社会，再到今天。

还记得吗？北京好大啊。那是你第一次坐火车，整个路途都趴在车窗上，看外面一望无际的田野和高楼，觉得世界大得看不到边。你不知道的是，身边的妈妈，有多忧伤。她只是一个农村妇女，没读过什么书，根本不懂“罕见病”到底意味着什么。但她心里只认准一件事：她的儿子病了，她要把你治好。

可那时的北京，并没有对我们展露温柔。我们还遇到了医托，被骗了几千块钱。但我们全家都乐观，事后提起这事，总是苦中作乐地调侃：幸亏买回来的一堆假药（补品）没吃坏你，也算是给你“补补”了。

再后来，我们终于找到了一位有名的主任。为了挂上号，妈妈在挂号窗口站了一夜，一刻都没合眼。早上我醒了，一个人在人群中穿梭，寻找着妈妈。

主任看了你，给你做了肌电图。还记得肌电图的滋味吗？那长长的针，扎进肉里，像在挑拨你的神经……最后，主任只留下了一句话：“没有办法治。回去锻炼吧，以后会越来越重。”

小德志，那时的你实在太小了，小到不懂什么叫“没有办法”，更不懂什么叫“越来越重”。你只知道，妈妈没有哭，也没有笑，似乎是认命了。你们回了老家。

隆冬的清晨，五点多钟的天，黑得慌，冷风像刀子。爸妈就把你从暖和的被窝里拉起来。你在院子里做蹲起、做拉力，做跳跃，一遍又一遍，循环往复。你困得睁不开眼，双腿累得直打颤。你有时很积极，有时也很消极。爸妈就那样看着你，积极时奖励你，消极时……逼着你。

后来你慢慢长大，懂事了，才明白爸妈当初为什么那么“狠心”。因为怕。怕医生的那句话，会一天天变成现实；怕你有一天，真的再也站不起来了。

可是，无论你怎么拼命地练，终究还是敌不过刻在基因里的宿命。

小学的时候，你还能骑车，还能跟小伙伴出去玩。虽然总是掉队，可你总算拥有过一个难忘的童年。上了初中，你发现自己走不快了，也走不远了。蹲下去再站起来，必须得用双手死死撑着膝盖，把自己硬“顶”起来。初三那年，走几十米都会累，腿像灌了铅一样沉重。你开始感到恐惧，害怕自己就这样，以肉眼可见的速度衰败下去。

高中，你只能扶着墙慢慢挪动。幸运的是，你遇到了好老师、好同学，他们背着你，走完了高中。

大学，你最终还是坐上了轮椅。一坐下就再也站不起来了。

小德志，从能走能骑车，到扶墙走，到坐上轮椅，面对无能为力的自己。这一路，你无数次地质问过老天：为什么是我？为什么偏偏是我？

从来，没有过答案。

你把眼泪咽下去，就这样，一天一天、一年一年地活下去。

直到2026年3月18日的这天，我们再一次踏上了去北京的路。北京还是没变，高铁站没变，地铁站没变，道路也没变。变了的，是我，和妈妈。还有，当年那位主任，如今也已白发苍苍。算起来，从第一次见到他，已经过去18年了，心里不免有些唏嘘。就在这一天，我终于知道了我的病——脊髓性肌萎缩症，SMA，3型。我加了好多相关群，认识了许许多多和我有着相似人生的人。原来，在这条艰难的路上，还有很多人。

我疯狂地去查询、去学习关于SMA的一切知识。我了解了自己的身体结构，也认识了我的“备用基因”——SMN2基因。说来神奇，原来基因也有“备胎”一说。我的主基因“罢工”了30年，是我的备胎基因，扛了30年。我今天还能坐得稳轮椅，还能顺畅地呼吸，还能自己吃饭，还能在键盘上一个字一个字地敲下这封信——真的，要谢谢我的备用基因，谢谢你没有放弃。

今天，诺西那生钠终于流进了我的身体。

我曾无数次幻想过重生的时刻，这一次，算吗？也不算。不算吗？也算吧。它不是什么一针见效的神药，它不能让我重新站起来奔跑。现在的我，更偏向权衡利弊，我怕那沉重的终身用药代价，我怕有一天，会身不由己地失去更多。心底有个声音在反复问：值不值得？

值不值得，我也要，往前走。

这条路，唯有我，一直走，不回头。

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潇潇

SMA 3型

十年前：二十岁那会为了生活在镇上租房子住，每天为了锻炼勉强扶椅子站立一会，坚持到无力就摔倒了，一个人在出租屋挣扎，等家人回来抱着我坐好，在椅子上慢慢挪动。

近期：现在坐轮椅在老家大山深处生活，虽然不能购物，自由活动受限，偶尔也会孤独，但是收拾好自己，可以开轮椅看看风景，经常和老人家聊聊天，回来自己做饭吃，清净自在。靠轮椅生活也可以照顾好自己的生活，感觉很充实快乐。

想说的话：

纵使步履维艰，依然向阳而生——

我是一名被罕见病困住身体的女孩，轮椅陪我走过了许多漫长又温柔的岁月。

回望十年前，我还可以摇摇晃晃地走路，像所有普通人一样自在出行、感受生活。可身体的变化，是一片慢慢降临的阴影。不知从什么时候开始，我的双腿渐渐失去了力气，走路频繁地无故摔倒。每一次摔倒都是一次煎熬，身体的疼痛、内心的无助、力量的衰退，一点点消磨着我行走的能力。

为了能正常出门、不彻底困住自己，我添置了轮椅，从此它成了我最忠实的“双腿”。本以为轮椅能稳住我的生活，可罕见病带来的疲惫与无力，从来没有停止侵袭。

这些年，身体的无力感在慢慢加重。从前勉强能支撑的日常，如今变得格外费力，哪怕只是静坐、抬手，都会莫名疲惫，浑身酸软乏力。这两年我开始长期靠药物维持身体状态，药效来临的短暂时光，是我为数不多轻松、有力气的日子，能稍稍体面地打理自己的生活。

可病痛从不会手下留情，尤其到了寒冷的冬天，我的身体状态会断崖式变差，无力、酸痛、僵硬接踵而至，没人知道，熬过每一个寒冬，我需要拼尽多少力气，承受多少难言的辛苦。

对我最猝不及防的重击，是一次体力不支的意外摔倒。那一刻没有任何支撑，重重摔倒后不小心闪了腰，也彻底改变了我的骨骼状态，落下了脊椎侧弯的后遗症。从此，身体的负担更重了。坐姿、起身、挪动，每一个小动作都伴随着牵扯的酸痛，心底也常常被深深的无力和不安包围。常年的身体不适、反复的病痛折磨，让我很难拥有安全感，总是小心翼翼、步步谨慎，生怕一点意外，就让自己陷入困境。

很多人不知道，看似需要被照顾的我，已经咬牙坚持了很多年的独居生活。没有人帮扶的日子，大小琐事全都靠自己硬撑。累到极致、痛到崩溃的时刻数不胜数，可我始终不想向病痛妥协，不想彻底依附别人生活，拼尽全力守住属于自己的独立与体面。

生活很苦、病痛很累，但我从未被黑暗彻底吞噬。幸运的是，我通过网络直播，遇见了一群温柔又真诚的朋友。隔着屏幕，我们分享日常、治愈彼此、互相陪伴。那些素未谋面的善意，那些温柔的鼓励，填满了我枯燥又艰难的生活。

偶尔，我还能和线上相识的好友线下见面，进行一场双向的温暖奔赴。对普通人而言寻常的相聚，对我而言，却是弥足珍贵的美好，足以开心很久。

我的人生，是一场和罕见病漫长的对抗，有疼痛、有疲惫、有无助，有无数个咬牙硬撑的日夜。身体的缺憾困住了我的脚步，却困不住我热爱生活的心。

纵使岁岁艰难，纵使步履维艰，有家人的兜底，有朋友的温暖，我依然想带着温柔与勇敢，好好生活，向阳而生。

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宏涛

SMA 3型

十年前：大概是2015年腊月左右在北京确诊的，当时心情非常低落。那时候能跑能跳的我就是蹲下起来费劲。我不是一个怀旧的人，只是怀念当时的那个自己罢了。

近期：这张照片是我和我父亲去沈阳打针的时候去大帅府拍的。好像是2024年拍的，感叹时光飞逝啊，一转眼就过去了。少时春风得意马蹄疾，不信人间有别离。后来才发现我们已经和很多人见过了最后一面。

想说的话：

自己热爱生活，享受生活，人生很长，长到你放弃了还可以再拾起；人生很短，短到你错过了就不会再遇见。未经人事的皎洁，换和生活正面交锋的勇气，我们终其一生在成长，或平坦或崎岖，有悲欢有离合，但所有遇见都值得我们热泪盈眶。加油兄弟们。

纵使身有局限，也别困住心中热爱，愿每个SMA家庭都能被温柔善待。多一份理解包容，少一点偏见疏离，我们都能凭着热爱，心怀希望，从容走过每一段路途，奔赴属于自己的光亮。希望大家都健健康康地生活。

小霞

SMA 2型

十年前：以前每天就是努力赚钱，买自己喜欢的衣服，买自己喜欢的东西，自由自在的，一直在努力想活成我自己想要的生活。

近期：这些年经历了好多，有痛苦有快乐。遇到了我老公，生了可爱的女儿，病情也逐渐发展了。长期坐轮椅腰很痛，做了脊柱融合手术。恢复期间的两年，特别痛苦，还好现在没事了，已经完全恢复了。以后继续努力赚钱希望可以用上口服药。

想说的话：

希望大家都不要放弃自己，好好努力活成自己想要的样子。要做自己想做的事，实现自己的梦想。多出去走走，看看这个美好的世界。平时多晒晒太阳，多补补钙，每天尽可能的锻炼一下，比如唱唱歌也挺好的，找点自己的爱好。每天坚持喝一杯牛奶，一个鸡蛋。希望以后无障碍政策会越来越好，方便我们的出行，最重要的一点是希望医保方面的政策越来越好让我们都可以用得起药。身体和生活都会越来越好的，一起努力加油！

感谢每一位讲述者，是你们的勇敢，让我们看到了生命的诸多可能。

感谢这十年来，每一位不曾停步的朋友。你们的坚持，本身就是一种力量。

关于SMA群体的故事，还将继续书写。愿未来的日子里，我们都能步履轻盈，从容向前。