一组照片，一段时光，映出SMA群体十年变迁（中）追光篇

十年前：这是2017年，我十三岁时候的小语种教辅书。我从来没有去过一天学校。在童年，我凭着兴趣爱好决定开始学习一门小语种。当时的我买了全套的教辅书，没想到我长大后真的学完了这一叠书籍，并且流利的掌握了这门外语，见到了我所喜欢的人。我以为，我的未来已经不会有更多的可能，但当我走上求学的道路，我又学习了英语，读完了线上的高中，靠着毅力学完了一本又一本教科书。知识，改变了我生活的轨迹，把我带到光明的地方。

近期：今年，我被亚利桑那州立大学录取。十年前，我甚至以为我这辈子都不可能有上大学的机会。感谢我的家人，我的老师，所有帮助过我的人，以及飞速发展的医疗与科技手段，是所有这些把我带到了这里。我希望未来能够继续做有意义感的事情，以生命影响到更多生命。

人所能达到的地方是环境塑造的，但是我希望孩子们永远有相信自己的勇气。不要因为他人的话就失去信心，我们每个人都是自己生命的主角，最重要的是寻找自己的意义感所在。每个孩子都有不同擅长之处，不能被单一的世俗标准所定义。我们在推动无障碍建设的同时，也要记住以人为本，不要去否定、责怪，而是看见个体之间都有独特的闪光点，去鼓励、去为孩子们赋能。如果可以的话，先从一些微小的事情开始改变，以及相信！相信我们终究会到达想去的地方。

十年前：第一张照片拍摄于2016年10月份的兴趣班，在我学习声乐的一堂课前。因为喜爱唱歌，我坚持上声乐课很久，每次上课内心都充满喜悦。

近期：第二张照片拍摄于2026年的家中，在参加初二地理生物会考前。我马上要参加考试了，内心感到无比的紧张。

翻开两张照片，十年的故事静静流淌。

2016年，四岁的我坐在声乐班教室，眼里闪着喜悦的光。那时不懂坚持的意义，只因为热爱跳跃的音符，便风雨无阻地奔向音乐的世界。

2026年，十四岁的我正在为地理生物会考默默蓄力。十年光阴似箭，我从天真稚童蜕变成朝气蓬勃的少年。渐渐懂得，努力学习不仅为自己，更为了爱我的家人、解惑的老师、关怀我的校领导，以及所有帮助过我的人。

他们的爱如翅膀，让我能拥抱更广阔的天地。十年前的我太小，只知快乐歌唱；现在的我刚刚好，心怀感恩，正走向更明亮的远方。

十年前：2016的夏天，某场宴会上，家人满怀爱意为我抓拍的侧脸照。那时的我尚可只靠椅背就坐住，望向众人的脸上洋溢着童真快乐。

近期：2026的夏天，某场直播中，观众为我用心截下的人生照片。更是我在近期焦虑压力中最好的精神安慰。

以上照片分别拍摄于横跨了我几乎整个人格形成期的八岁和十八岁。

“她们”的瞬间记录了我从懵懂到如今敢在青春期做自媒体的十年心境，更帮助我看清了自己心底那份从身体家庭双变故中仍能快速起身，并一步步走到今天的理性与坚韧。

我想我以后会一直记录我的每个阶段，因为不管何样的我都是由无数个“她”组成的。

至此也想送给所有或失意，或成功的朋友一联我最喜欢的诗：

人生到处知何似，应似飞鸿踏雪泥。——《和子由渑池怀旧-苏轼》

十年前：向理想挥手~在2008年迎新会上和两位同学（至今的好友）一起高唱不再犹豫，那是属于我们青少年时代滚烫又鲜活的青春印记！

近期：活着便精彩~打开电脑戴上耳机架好麦克风，工作时用语音输入，方便做好客服。闲暇时和朋友聊天听音乐唱歌，这是属于我们的精彩！

摇滚乐是我的最爱！不再犹豫-让青少年时期的我勇于表达自我，和兴趣相投的朋友一起听音乐聊音乐唱歌是我最美好的记忆~ Creep-让我勇于直面自我，离开校园后发现理想是那么的遥远，藏在心底的自卑、疏离找到了宣泄的出口~ Time-让我勇于审视自我，把握当下去创造属于自己的价值，而非在日复一日的拖延里留下无法挽回的遗憾。我重新架起了麦克风，做起了直播，也在这个期间结识了同样是SMA的朋友。朋友把我拉到了美儿这个大家庭里，结识了新的兄弟姐妹，还帮我找到了第一份真正意义上的工作~ Let it be-让我勇于接纳自我，顺其自然，嬉皮笑脸面对人生的难~ 希望20年后的我能用-my back pages的一句歌词来表达心声：昔日我曾苍老，如今才风华正茂~

十年前：我坐在轮椅上，被狭小的空间困住，很久没有走出家门。

那段日子，疾病让我无法像普通人一样自由出行，每日只能待在家里，望着门外的天地，心里满是迷茫和不安。我不知道往后的路该怎么走，害怕自己一辈子都被困在这间屋子里，担心再也没办法去追逐心中的理想，担忧自己没办法独立生活，成为别人的负担。

未来就像被浓雾笼罩，看不清任何方向。无数个夜晚辗转难眠，一边不甘心被命运束缚，一边又被现实的困境压得喘不过气。可哪怕满心彷徨，心底依旧藏着一丝微弱的期盼，盼着有一天能冲破眼前的困境，寻到属于自己的出路。

近期：站在赛场合影的这一刻，我早已不是当初困在家中茫然无措的自己。曾经被病痛禁锢在小小的房间里，看不清未来的方向，满心都是无助与迷茫。而如今，我勇敢走出家门，一步步向着广阔的世界前行。

我积极参与各类志愿服务，用自己的微光去陪伴需要帮助的人；接连参加职业规划、创新创业等各类赛事，在一次次比拼中打磨自己，接连斩获奖项。身边有并肩同行的伙伴、悉心指引的老师，大家一同竖起大拇指，是认可，也是彼此的鼓励。

我慢慢发觉，身体的局限并不能困住人生，我能做的远比想象中更多。往后我会继续带着这份勇气往前走，用自身的经历去温暖更多身处困境的人，把收到的善意不断传递下去。

首先由衷感谢美儿SMA关爱中心长久以来的陪伴与帮扶。助学金缓解了家里不少经济压力，让我可以安心投入学习与成长。同时十分感谢中心精心举办各类活动，为我们打破居家封闭的状态，争取到走出家门和社会的宝贵机会。从前我一度被困在家里，对未来充满迷茫，以为自己只能局限在小小的空间里。正是这些外出经历，让我慢慢发现自身蕴藏无限可能。之后我会勇敢向前探索，不断尝试不同领域，认真找寻适合自己人生的方向。也想告诉所有SMA病友家庭，不要被身体困境困住，只要敢于迈出第一步，就能看见不一样的风景。也希望大众能够多一点理解与包容，给我们更多展示自我的空间，我们也会用自己的力量回馈社会，把收到的温暖一直传递下去。

十年前：我出生在2000年，2016年时我16岁。因为四年级离开了小学，家里曾经是我大部分时间唯一活动的场所。我在网络中认识了网友，病友，认识了美儿。我开始在一页一页晦涩、深奥，但充满着真理的书籍中探寻什么是我想要的人生。我开始日夜读书，也和大家玩耍着，一步一步完成了自考的学业。十年，可以做什么呢？可以让一个小学没有毕业的人重新迈进大学，成为全日制研究生，可以让她饱读诗书，让她充分学习政策研究、理论分析、社会工作的助人自助。这十年里，感谢遇到的所有师友与美儿。时至今日，我已然能够自傲地说出，太好了，少年的素素，我完成了你那时的梦想。你不再孤单，你身后是美儿，是老师同学们，是实习的同事们，是所有的好朋友，更重要的是……是强大的，温柔的你自己，拥有足够去保护和帮助他人的力量与知识。

近期：今年，我实现了小时候最大的愿望之一，通过公派的选拔，赴任联合国亚太经社会（曼谷）实习。泰国的烈日像曾经的少女，壮志凌云热烈，在这里，我不断打磨着自己的国家胜任力。我从一个普通的社会工作研究生，到代表中国青年，国家公派寄予了我更多更多的责任，也让我快速成长着。回望来路，坐在轮椅上完成了许许多多事情，无数的社会实践主持人，无数的“手搓”项目，一次又一次台前和幕后，将我送到了联合国。只愿继续躬身、入场，以世界和平为己任，磨练和捶打自己。

十年前再往前看，我其实很难想象自己会走到今天。SMA曾经让我以为，人生会被困在很小的范围里：家、病痛、被照护，以及别人替我预设好的“不可能”。但美儿很早就给了我一次机会，让我得以不只是作为一个被帮助的人存在，也作为志愿者、伙伴和行动者，去参与、去表达、去和更多家庭站在一起。

我人生中的第一份志愿服务献给了美儿，也是在这里，我第一次更深地理解了“同伴”的意义：我们不必拥有完全相同的经历，却可以在彼此身上看见勇气、脆弱、挣扎和希望。后来，我选择社会工作作为专业，继续关注残障者的生活处境与社会参与；再后来，我有机会前往联合国实习，把曾经在社群里萌芽的关心，带到更大的公共议题之中。回头看，命运的安排总是奇妙，而美儿是其中非常重要的一站。

也想把这段话送给更多SMA小朋友：无论你现在是在家中，还是在学校，无论你觉得自己离世界很近还是很远，都不要轻易把自己封锁起来。世界真的很大，而我们不必等到完全准备好，才开始出发。我也没有优越的出身，没有父辈的荫庇，只是一步一步，带着害怕，也带着好奇，慢慢往外走。愿你也相信，属于你的远方，会在某一天向你展开。

十年前：第一张照片是父母带着我去兰州中山铁桥拍照留念。第二张照片是我的家乡兰州红古区马门溪龙雕像前拍照留念。

近期：第一张照片是2026年1月参加公益活动。生命故事分享会。第二张照片我自己创办的公益机构，陇爱公益十周年庆典。

我是SMA患者吕元明，常年靠药物维系生命，深知这个病带给家庭的重压。父亲早逝，姐姐与我同病，母亲半生操劳撑起整个家，无数个日夜的煎熬只有我们同类家庭才能体会。想对所有SMA家庭说：不必独自硬扛，苦难从不是孤身承受，抱团取暖、彼此扶持，再难的日子也能寻到微光，别放弃治疗，更别放弃好好生活。

也想呼吁大众多一份包容与善意，罕见病从不遥远，多一点理解、多一点无障碍关怀，多关注罕见病用药与帮扶政策。身体虽被禁锢，但灵魂不曾认输，愿社会看见我们的挣扎与坚持，给罕见群体多一点生存希望，让每一个SMA家庭都能被温柔以待。