一组照片，一段时光，映出SMA群体十年变迁（上）破茧篇

十年前：十年前的这张照片，记录的是13岁的我。

那个时候，SMA相关药物还没有进入中国，未来是否能够迎来有效的治疗，对于很多患者和家庭来说都还是未知。

但那时候的我和家人始终相信，很多事情虽然不会立刻发生，却值得一直等待。

同时也很幸运，在那个信息不如现在发达的年代，我们通过马斌叔叔创建的网站和患者社群，认识了更多同行的病友，也第一次感受到，原来这条路上并不是只有自己一个人在前行。

近期：十年后的这张照片拍摄于美儿SMA关爱中心的线下活动。

这十年，我经历了身体上的变化，也经历过人生不同阶段的思考与探索。相比十年前，现在的我多了一些经历，也更加理解生活的不易。

从曾经无药可用，到如今治疗方案不断完善；从信息闭塞，到医学、人工智能等技术不断发展，曾经遥不可及的事情，如今正在一点一点发生。

很幸运，自己能够参与其中，见证这些变化，也认识许多同行的人。未来，我希望能继续努力提升自己、创造更多的价值，尽力为有需要的人带去一些力量。

愿每一位SMA患者，都能保留对生活的热爱与未来的期待。不用和任何人比较，只要认真走好自己的每一步，就已经很了不起了。

也感谢一路陪伴和托起SMA群体的每一个人。家人、医生、病友和公益组织，那些在背后推动医学进步、让好政策落地发芽的无数人。因为你们，才让今天的我们，拥有了比昨天更多的可能。

十年前：由于小时候抵抗力过低，三天两头肺炎气管炎复发，并且每次都很多痰。一有痰的时候就坐不起来，胸口都是痰音，和个坦克似的。那个时候全身上下只有35斤，直接躺在这种椅子上面会很硌，很痛。每次去医院爸爸妈妈都要带被子，大张的是铺的，小的是盖的。打点滴的时候就是一边玩手机一边滴，吃不下饭，只能喝益力多。那个时候真的好怕好怕自己长不大了。那个时候弟弟还小，父母精力不够，一直都是留短头发。因为这个自卑了好多年，每次看见别的女孩子编发型就哭。

近期：这张照片是我四小时前拍的。刚刚过了19岁生日，现在已经好起来啦。小时候去的最多的医院现在也不用去了，我可以留长发了。

过年前还染了淡红头发。我还谈恋爱啦，以前以为自己要单一辈子了。并且染头发和谈恋爱还是同一天发生的，简直魔幻到不敢相信（上周末刚刚和他在深圳交流会奔现完）。一切都有在慢慢变好的。最后我想和各位病友们说，独立都是相对的，虽然说我们可能生活要依靠别人，但是我们精神是独立的，为自己争取权益，了解政策以及争取各种无障碍设施，都是精神独立的象征。这条路很苦很难很长，但是不要怕，我们都不是一个人。

十年前：隐约记得这是2016年第一次参与美儿的健步走公益活动。在这里我第一次看见那么多病友和友善的志愿者小姐姐，还有我非常喜欢的8772乐队，这一次真正的体会到原来有朋友，有梦想是一件那么快乐的事。

近期：这是2024年夏天我去了青岛，在我最爱的海边，看了最美的落日。这也是我离梦寐以求的大海最近的一次。每一次在海边，都会想起海子的那首诗“面朝大海，春暖花开”。

2016年夏天，是我第一次参加美儿的公益活动，那时的自己很自卑，不敢走出家门，不敢去面对陌生人或好奇或异样的目光。但是没想到，在这次活动中，我看到了和我一样，却积极向上，乐观开朗的病友，还有其他罕见病的朋友们。他们甚至组了乐队，做着自己热爱的事情。那一刻我才发现，原来轮椅上的生命也可以那样精彩，那样炽热！

这几年我有了工作，也去了很多城市，看见很多不一样的风景，见到了很多重要的朋友。是他们让我的眼界一点一点的变得更大，了解到更多，生活也更加充实。这张照片就是我在青岛一位小姐姐帮我拍的，我很喜欢。因为她不仅拍出我最爱的风景，更拍出了我，乃至我们所有人内心最深处的向往——自由与远方。

十年前：我是SMA女孩舒馨的妈妈。2016年9月里的一天，我和女儿有幸参与了一次地产商举办的活动“中法环保摄影作品中国巡展”。小小的丫头满眼都是新鲜和好奇，这些摄影作品及活动布置场景令她兴奋不已，不断激发出丫头丰富又夸张的表情，镜头后的我在不停按手机快门，也非常享受此时此刻，和她一起沉浸在纯真又无忧无虑的温暖时光里。

近期：2026年5月中旬，我们下了康复课在湖边散步。此时已是夕阳西下傍晚时分，正值暮春初夏，洁白的野蔷薇盛放，阵风轻拂，馥郁扑鼻。这么美好的画面怎能错过，我赶紧按下手机快门各种角度抓拍，要定格住这美好瞬间，用影像封存记忆。同时也希望女儿能够拥有野蔷薇一样素雅淡然，坚韧质朴的品性。不与名花争艳，随性自然生长。

值美儿中心成立十周年之际，我要向每一位致力于SMA公益领域的工作人员致敬并由衷感谢，因为在这十年光阴里，我们向前的路尽管充满艰难，但你们的坚守与陪伴，使得我们对未来敢于有憧憬有期待。从无药到有药到进医保，我们这个小群体逐渐被看见，并及时得到社会各界爱心人士关注和支持。SMA患者在医务人员的精心护佑和复健下，对自己的明天也逐渐充满信心！有我们强大的祖国兜底，一切都在向好，未来还未来，希望我们大家一如既往抱团取暖，砥砺前行，共同迈向更加美好灿烂的明天！

十年前：十年前，给外甥女织毛衣、帽子、围巾是我生活里最大的乐趣。我织得慢，每一件都特意往大了做上一码，就怕等我织完，小丫头又长了半头，新衣服刚拿到手就穿不下。

近期：后来身体慢慢吃不消，开始驾驭不了厚重的毛线织物，我以为这份手作的热爱要慢慢停下。直到偶然撞见微钩，细针细线钩出的精巧小物件一下入了我的眼，指尖落在细线上的瞬间，那些细碎热爱又重新被点亮了。

原来热爱从不会被身体困住，只要愿意，总能在生活的缝隙里，找到属于自己的新欢喜！

十年前：那年我对SMA的了解为0，宽大的轮椅并不合适，坐在这样的轮椅上东倒西歪会导致脊柱侧弯，如果没有美儿我可能永远不会知道正确的处理方法。

近期：2026年，我戴着支具开着电动轮椅，探索我的城市。县城不大，却到处都是古董，当年的傻小子也变成了老古董。

感谢美儿、病友群体、医生团队以及辅具厂商，在各方面共同努力下改变了每一个SMA患者的生活。也许我们暂时无法完全治愈SMA，但在规范科学的管理下，在各位病友的互相帮助中，各位病友的生活一定会越来越好。

非常期待未来迎来新的科技，新的药物，我们都会有新的生活。

十年前：这是2016年的夏天，终于去了心心念念的世界公园，园区内有各个国家的建筑物，有异国风情的感觉，这是婚前的照片。

近期：这是2026年的夏天，7月3日，北京最高温度40度，去看了我想看的出泥而不染的荷花，虽然很热，但是非常开心。

我觉得我们SMA患者首先要有一个好的心情，真的真的需要多晒太阳！晒太阳可以补钙，也可以去湿气。希望咱们多组织一些活动，带领我们真正的体会社会，体会大家庭，让我们有更多的感悟，来感受这人间美好！希望男孩子们都很帅气，女孩子们都打扮的很精致漂亮～我们要珍惜每一天，珍惜现在的高科技，以及珍惜现在社会给我们的关心关爱，也非常感谢很多好心人帮助弱势群体，希望我们国家的无障碍设施越来越好，让我们SMA患者越来越方便。