2026年第二季度美儿SMA关爱中心工作季报

2026年第二季度，美儿SMA关爱中心围绕SMA患者家庭服务、疾病科普宣传、政策倡导及学术交流四大核心板块持续发力，在春暖花开到夏日繁茂的三个月里，扎实推进了多项务实举措。

季报内容摘要

进入第二季度，美儿流动党员（联合）党支部继续以昂扬姿态开展各项工作。4月，美儿迎接北京市健康领域社会服务机构第一联合党委开展实地走访调研，支部书记龚旻同志代表支部向党委走访调研小组汇报了支部过去一年里开展的各项工作，得到了调研小组各位领导的充分肯定。

五四青年节之际，美儿流动党支部面向广大SMA有志青年，开展主题党课学习教育，号召SMA青年朋友们重温五四历史，争做新时代有担当的进步青年。本次学习教育共吸引超过70人次参加线上党课学习，大家在评论区展开了热烈的讨论。

5月，在支部党员的组织带领下，美儿先锋志愿者服务队继续行动，来到江苏南京为周边地区有辅具适配和调试需求的SMA患者家庭提供志愿服务，帮助患者家庭深入理解、体验辅具的科学使用，提升患者的生活质量。

第二季度，支部代表参加了两次联合党委系统组织开展的树立和践行正确政绩观的主题教育学习，并在支部内部组织全体党员认真学习，引导党员从党性高度正确认识“政绩为谁而树、树什么样的政绩、靠什么树政绩”的根本问题，踏实扎根服务对象的土壤，真抓实干在“十五五”开局之年为SMA患者群体谋福祉、促发展。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

*打卡合格：每月打卡天数达到15天

进入第二季度，美儿后会有“7”项目集中发力，邀请多位多学科领域医学专家，就SMA进入药物治疗时代患者家庭关心的诸多话题，开展线上医患交流活动。

第二季度，我们共举办了6场线上专家答疑会^*，主题涵盖儿童、青少年及成人患者的长期治疗与多学科管理、呼吸吞咽康复、鞘内注射与复杂脊柱的管理等。答疑会线上吸引近1900人次参与学习交流，共为患者家庭解答相关问题40个。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司、上海罗氏制药有限公司为本项目提供公益支持。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于不断撬动国内各地区针对SMA康复、多学科诊疗资源，为周边地区的患者家庭就医提供便利，帮助SMA家庭真正实现“家门口康复”的美好愿望。

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

2026年第一场线下医患交流会于江苏南京开展，全国12个省市的23个SMA青年、成年病友家庭共同参与，开展了破冰活动、医患交流会和个性化辅具评估适配，与医生专家、爱心企业、志愿者们一起，度过了一段难忘的旅程。

“莫愁前路无知己，积木搭桥再会期”、“SMA骨骼康复管理及实操指导”、“SMA长期治疗获益和鞘内注射的操作提示”、“SMA患者的呼吸管理及治疗经验”“辅具一对一评估”都令大家对坚持长期规范治疗树立起更多信心。

相聚的时光总是短暂，本次医患交流活动画上了圆满的句号。大家带着医生专家有温度的医学知识和辅具老师的专业适配建议，满载而归。相信每位病友将带着活动上留下的珍贵回忆，照亮前方的路，期待下一次相聚！

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

爱心企业本着鼎力支持公益事业，提高SMA患者生活质量的原则，SMA患者购买其旗下产品与配件时，享受公益折扣优惠。项目旨在通过公益折扣的方式来减轻SMA患者家庭购买辅助产品的经济负担，从而改善SMA患者的生活状况。

第一、二季度，为5位SMA家庭提供了电动轮椅、咳痰机等公益价格支持，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

如果您有辅具适配需要可以点击下方海报进行了解和咨询。

2026年美儿绘画课堂^*项目第二季度圆满收官，“小画匠班”和“小画家班”的35位SMA学员在老师和彼此的陪伴下，共同走过了12节课的奇妙艺术之旅。

“小画匠班”的孩子们跟着小花老师，通过多节课的绘画练习，学习掌握了不同色彩背后的内涵，用画笔画出了心中的七彩世界。孩子们还学习了多种美食的画法，拓展了自己的绘画素材，还和家长们一起动手绘制了许多幅有趣并富有创意的手工作品，大小朋友们一起度过了一段难忘的时光。

经过课程的学习，孩子们收获了许多自己满意的作品。在最后一节课上，老师带着小朋友们依次分享了本期学习过程中最满意的作品和创作过程中难忘的瞬间，老师也对孩子们选出来的作品再次做了更加细致和全面的点评。让我们一起来看看孩子们最满意的作品吧~

“小画家班”的同学们跟随靖靖老师，开启了一段主题创作之旅。12节课由浅入深，从微观到宏观，老师带着同学们不断开拓不同主题下可供创作的思路和素材，一步步引导同学们发散思维，画出带有自己想法的作品。

“小画家班”的同学们在本期绘画课堂的学习中，充分发挥想象，用画笔勾勒出自己心中满意的作品，我们很欣喜地看到每节课大家提交的作业都包含着自己独特的巧思，让我们一起来欣赏下同学们本期的精美作品吧~

至此，本期线上绘画课堂的全部课程告一段落，期待下一期绘画课堂和同学们再见！

*衷心感谢北京汉光百货有限责任公司对本项目提供的主要支持。感谢青岛大学阅见未来读书实践社团靖靖老师、小花老师、匀汐老师为本期绘画课堂的开展提供的志愿服务。

本季度举办13场内容丰富的主题活动，直接服务儿童达142人次。其中“乐高小玩家，职业初体验”系列活动，先后打造春日摄影师、小老师上线吧、妙笔小画家、一日邮差、一日喜剧演员几大主题场景，孩子们在乐高搭建模拟的职业情境里沉浸式体验不同岗位的乐趣，在动手创作中拓展视野、锻炼表达与实践能力。其余特色活动同样亮点满满：“小侦探的商标大冒险”以趣味闯关科普知识产权知识，“乐在群：积极语言大挑战”引导孩子学会正向表达，“伞下乐园”打造沉浸式创意手工空间，“和我们一起-世界玩乐节”让孩子在自由玩耍中释放天性，“儿童友好社区改造”则邀请孩子们化身小主人，为身边的社区环境出谋划策。全季度活动兼顾趣味性与成长性，让每一位参与的孩子都能在玩乐中收获成长。

积木作为友谊的桥梁，也打破了不同性格孩子之间的社交壁垒，让活泼的孩子愿意停下来倾听伙伴的想法，让慢热的孩子也能借着手里的积木大胆表达自己的创意。大家为了完成同一个作品一起调整、互相帮忙，在你来我往的协作里拉进孩子们的距离，每一次积木的拼接，都成为心意的传递，在搭建的乐趣里慢慢变成形影不离的好朋友。

2026年5月25日-5月28日，山海公益联合美儿SMA关爱中心等单位组织25个罕见病儿童家庭，参加了第五届罕见病儿童轮椅登黄山活动，在巍峨的黄山之巅一起迎接儿童节的到来。来自国内11个省市自治区的13个SMA儿童家庭参与到本次活动中来。

在几天的时间里，孩子们进入谢裕大茶博园，了解安徽茗茶的历史传承与悠久文化，观看制茶师傅非遗传统的制茶技艺并亲自体验；参观唐模古村，体验非遗传统鱼灯的制作技艺；乘坐缆车，在专业志愿者的推行下进入车厢，饱览每一处黄山的美景。

黄山迎客松这位“忠实的老朋友”再一次见证了坐在轮椅上的罕见病儿童的坚毅与勇敢，同时也收到了同行的志愿者和公益伙伴满满的善意与感动。

截至2026年第二季度，多层次保障咨询热线已运行两年，接听了560通咨询电话，热线以一通通电话，一次次解答，陪伴SMA家庭走过岁月，在时光长河里留下圈圈涟漪。

在美儿SMA政策支持合作项目运行过程中，陪伴了许多病友做出改变。一位户籍在河南省驻马店市的女孩，在当地享有最低生活保障和残疾人福利待遇，但长期随父母在天津打工、生活。随着年龄增长，她的身体状态和机能逐渐变差。作为女孩，每月的生理期更让她的处境雪上加霜--痛经、自卑、能力下降，像一座座大山，正压垮她的坚持。

热线人员与她保持联系，持续提供精神支持与鼓励，在线上陪伴与情绪疏导后，拉进了与女孩心与心的距离，让她了解到更多样的生活方式和可能性。她逐渐拾起信心，积极参与康复锻炼，主动与父母推心置腹地交流未来计划，咨询用药政策，准备用药所需资料，办理停用天津居民基本医保、异地用药备案等手续，正式开启药物治疗。近期与她联系时，她兴奋地分享近况，侃侃而谈……

本项目虽无法体会病友们的亲身感受，但一直在聆听，听懂家长们诉说求医问药时的迷茫、听懂病友们纠结康复时的焦虑、听大家面对基本医保改革时的困惑，也听那些藏在艰难里的坚持与期盼。感谢所有参与并支持咨询热线的大家。

2026年“六一”儿童节，国家大剧院联合美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心等公益机构，通过“国家大剧院公益座”项目邀请了18位脊髓性肌萎缩症、杜氏肌营养不良症的罕见病儿童及家长走进剧院，观看“童梦同行”主题演出、参观场馆。“他们首先是孩子，然后才是患者。”美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍表示，希望全社会能够多关注罕见病儿童，让他们能像普通孩子一样，体验生活的多姿多彩。该活动得到了北京日报等媒体的报道。

4-6月份，美儿SMA关爱中心共发布推文14篇，收获12116次阅读，521次分享，60次收藏。

那些花儿丨“魔”法少女掌心的十五秒钟

16岁SMA女孩笑晗自幼发病、因病辍学，机缘之下爱上魔方竞速。她克服手指无力，苦练CFOP解法，将三阶复原稳定到15秒，还在GAN·SSL智能魔方超级联赛总决赛中突破10秒大关。魔方为她打开了与世界连接的窗——线上结识同道好友，线下跨越千里参赛圆梦。魔方让笑晗领略了大千世界的风景，笑晗也用掌心多彩的15秒，转出了生命的韧性。

首都儿科研究所遗传学科原主任宋昉深耕儿童遗传病与罕见病领域45年，是国内SMA研究与诊疗的重要推动者。2000年，她因一通求助电话，开启了SMA基因诊断方向的研究，此后带领团队将检测技术从定性PCR逐步迭代至MLPA、三代测序，大大提升了SMA基因确诊的技术水平。她携手美儿SMA关爱中心搭建患者登记数据库，为SMA药物进入中国市场及提升可及性方面提供了关键支撑。2020年，她牵头制定我国首个《SMA遗传学诊断专家共识》，进一步推进了SMA诊断与筛查的规范化。路漫漫其修远兮，吾将上下而求索——这是宋昉对所有SMA相关者的寄语，也是对她自己45年医学科研生涯最贴切的注脚。

4-6月，美儿视频号发布视频4条，得到了6535次浏览，166次转发。

回望第二季度，每一份进展都凝聚着捐赠人、志愿者、医疗专家团队及社会各界爱心人士的信任与托举，在此谨致以诚挚的感谢。

SMA防治与患者关怀任重道远，美儿SMA关爱中心将一如既往地恪守公益初心，在接下来的工作中持续优化项目执行、拓宽帮扶渠道、加强公众科普，努力为SMA患者群体带来更多切实的支持与希望。

期待与各位同行者继续携手，让每一份善意的微光汇聚成照亮前路的力量。