抬笔虽万难，她画下顶峰无限风光

2026年3月22日，中央美术学院校考现场。面前的画布一片空白，等着潘芊羽落笔。

由于患有SMA，芊羽必须依靠轮椅行动，轮椅在人群中的视野容易被遮挡，对素描考试部分可能造成很大的影响，因此学校根据相关规定为她安排了这一无障碍考场。

在完成素描部分之后，芊羽面对的是今年的命题绘画——聚光灯下的人形机器。

要表现聚光灯，正常手法是把底色涂黑，留下白色的灯光位置。但芊羽飞快地判断了一下，认为自己难以在规定的时间内完成大面积涂黑这样一个操作。她的手臂长期萎缩无力，甚至无法抬手去够到画板的上沿——她的轮椅扶手上有一个用来支撑手臂的支架，在它的帮助下，她手中的笔才可能覆盖到整个画板。

芊羽自幼患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这一罕见病会导致患者的运动神经元凋亡，肌肉萎缩，进而一点一点剥夺患者的运动功能。芊羽8个月时发病，14个月时确诊了SMA。得知结果的时候父母抱头痛哭，小小的芊羽却没有太多记忆了。她曾经能够独走，但随着时间的推移病情逐渐加重，最终还是不得不坐上了轮椅。

但从小芊羽就觉得自己和其他人没有太大不一样。这和她天生乐观不内耗的性格是分不开的，也和家庭的氛围息息相关，“父母没有用对待特殊小孩的方式来对待我，不会因为我生病了就把我关在家里，在周末一样会带我出去玩，所以我觉得日子还是挺开心的。”

在快乐的童年之中，芊羽有一件喜欢做的事，就是画画。从4岁开始，她的涂鸦就带着天生的灵气，虽然笔触稚嫩，但画什么像什么。她与正常的孩子一同念完小学和初中，中考结束后，经过一家人的商议，芊羽决定开始专业学习美术绘画。

由于身体的缺陷，SMA孩子的发展往往多方位受限。拥有一项专业技能能够更好地帮助他们在未来立足于社会。但要将兴趣转变为技能并不是一件容易的事。在彼时，学美术，艺术类高考这条路能否走通，对芊羽一家人来说也是未知数。但不管是她自己还是家人，都全情投入到专业的美术学习中。

芊羽先在秦皇岛当地的一家画室学习。美术理论、素描技法等等一项一项地打基础。周末一天十多个小时的久坐和练习，对脊柱侧弯的芊羽来说是极大的负担，但她从未逃避。也是从那个时候起，她发现自己面对四开纸大小的画板时，手抬不到最高处进行绘画。这导致她在很长一段时间里都只能在八开画板上画。直到后来，在家人的帮助下芊羽的轮椅扶手上装上了一个支架，她的手臂才可以倚靠在上面，借助支撑从容描绘。

画室里教她的范老师对她特别耐心与关注。在他眼中，芊羽的天分和努力都超越了常人，他希望也相信她能走得更远。

高一与高二两年，在学习专业绘画的同时，芊羽的文化课也没有落下。艺术类高考的要求，除了需要通过各个院校专业科目的选拔之外，还要通过省联考线和普通高考本科批次的分数线。想要考上高层次的美术类院校，这三者缺一不可。因此在主修课业上，芊羽丝毫不敢懈怠。

到了高二暑假，即将进入高三，芊羽决定去北京进行一轮冲刺。

此时高中的文化内容都已经学完，即将进入全面的复习阶段。而在北京，针对美术类高考的集训班层出不穷。只有这样一套完善成熟的培训系统，才能真正帮助美术类的考生吃透目标院校的风格和要求。但如此专业的集训班，芊羽所在的秦皇岛当地很难找到。

可是去北京，意味着生活的重大变动，必须有专人陪伴芊羽，辅助她的出行，照顾她的生活。这时候妈妈义无反顾地站了出来。她放下了自己所有的工作，带着芊羽踏上了北京集训之旅。

芊羽就这样开始了自己的“北漂”生活。她和妈妈租住在培训班的附近。每天清晨，妈妈照顾她起床、洗漱、吃饭，出门。有一段时间，正逢雨季，每日出门时都下着瓢泼大雨，妈妈把芊羽安顿在轮椅上，穿好雨衣，两人一起冲入雨中。天色灰暗，但向着未来的心却是明亮的。芊羽往往要在培训班待上一整天，妈妈也会全程陪同，帮助她进食，如厕，更换画具等等。两人回到家，收拾完毕上床时往往已经是深夜。“这些年最感谢妈妈的就是这种陪伴。”芊羽说，“不管发生什么，都会有人跟我站在一起，帮助我，让我安心。”

在漫长的备考期，芊羽还有一个特别想要感谢的人，就是一直指导自己的范老师。哪怕在后来，她已经不在他的画室中学习，但遇到了任何绘画上的困惑，都可以去请教范老师。而范老师对芊羽也是知无不言，言无不尽。有时，芊羽在中午课间想到了什么，范老师都会及时地拉起一个腾讯会议，为她讲解和示范。除此之外，在芊羽感到低落的时候，范老师也总会从专业上给她信心。

就这样，在妈妈和老师的陪伴下，芊羽在北京辗转参加了几个不同阶段的培训班，绘画技巧和对美术的理解都有了飞跃式的提升。到2025年12月份，她参加了河北省美术与设计类省级统考。大部分学校的美术类专业都可以凭这项成绩加文化课成绩进行录取，但一些具备自主招生资质的高校，仍会组织本校校考，凭校考成绩录取。中央美术学院就是自主招生的美术院校之一。

“老实说，省联考我考的不是特别好。”芊羽坦诚地说，“范老师鼓励我，央美的校考我一定要去考。我想也是，只要去考了，就是圆梦。”

芊羽的梦想就是央美的“实验与科技”专业。

这个专业是中央美术学院最前沿也最具探索性的专业。它在美术的基础上结合最新的理念和手段对学生进行培养。早在初中时，芊羽就从短视频中了解到这一专业，并且产生了浓厚的兴趣。因此她甚至也没有太过在意，“实验与科技”也是中央美术学院录取人数较少，难度相对较大的专业。

中央美术学院也是芊羽在高考艺术类志愿中的唯一志愿。

“没有考虑过其他美术类的高校保底吗？”面对这个问题，芊羽笑了。“确实没有。如果考不上央美，我就想办法考上本市的燕山大学，这样离家也近一些。”

全力学画期间，芊羽的文化课虽也曾放下，但还是保持着一个不错的水平。妈妈平时也会督促她多学一些，这样选择也会更多一些。与妈妈的“焦虑”不同，芊羽说“我好像天生带着种松弛感”。她做着自己热爱的事情，努力着应尽的努力，对未来不过多思虑，也不过度担忧。

就这样，“孤注一掷”的芊羽带着圆梦的心，来到了中央美术学院现场校考的考场上。

回到考试的现场，“聚光灯下的人形机器”这一命题，芊羽不是第一次接触。她脑海中浮现了过去练习时的要点——机器人的构造，光影的营造，曾经在课堂上都曾有过讲解。但，不！芊羽几乎在一瞬间就决定不遵循既有的框架，她发自内心地萌生出一种创作的冲动。属于她一个人的画面在她的脑中迅速成形。

她没有选择大量涂黑背景，而是选择了用线条表现光影。而核心部分的“人形机器”，她没有去画几何构造的机器人，而是勾勒出一个人类的外形，仅从它的关节与破损的皮肤来揭示它是一台机器的事实。

“随着人工智能的发展，人与机器之间的界线越来越模糊。一个仿生的类人形机器人在即将被销毁时露出的惊恐表情，被画笔记录下来。”在考试要求的创作说明中，她写出了自己的想法。为了更具冲击力，她选择了大面积的留白，同时采用了大俯视的视角来构图——这是她几乎不曾练习过的。但是，对绘画的理解和创作的欲望，让她义无反顾酣畅淋漓地完成了这幅作品。

出成绩的时候，单科第一的佳绩让家人和老师都激动不已，妈妈发了朋友圈，范老师甚至激动落泪，而芊羽仍只是带着她特有的松弛笑着。

“可能作品的思辨性也很重要。”回想起自己的考场发挥，芊羽也坚定了自己的认知，“有时候跳出既有的思维方式会打开新的大门。还有就是考场上的心态很重要。”

坚定地去画你想要画的内容，那就是最好的。

随后，芊羽的文化课考试取得超过一本线的成绩，被中央美术学院顺利录取。

初中时候就种下的梦想，终于迎来了令它展翅飞翔的天空。

“SMA的孩子们喜欢画画的非常多，你有什么想对他们说的吗？”

“我觉得还是要多观察，多思考，多实践。具体来说就是多想想生活中的一些东西是怎么表现的，也要注意观察一些艺术大师的创作手法。”芊羽分享着自己的体会，“不过，美术生并不是一条捷径。这条路确实要比正常的考学辛苦得多，也艰难得多，只有自己热爱，才是真正有意义的。”

“关于未来，你有什么想法？”

“这个专业其实没有太多一一对口的职业选择，但正因如此也会有更多发展的空间。当前还是想学习和尝试，我想多多尝试不同的实验艺术手法，更深入地探索之后，再决定自己未来要做什么。”芊羽笑得洒脱。

对未来不过多思虑，也不过度担忧。这是这位瘦弱的女孩带着一颗“大心脏”走到如今的原因。她期待着更多的生活体验、世界体验涌入心中，自笔下流出。她的未来和她所创作的世界，会有一路繁花盛放。

采访：林子

撰文：林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：马斌、波波