乐护SMA，关爱随行丨用爱拼搭希望，天津站SMA患者关爱活动温馨落幕

9月6日上午，由天津市儿童医院、天津市河西医院携手美儿SMA关爱中心联合发起的“乐护SMA，关爱随行”患者交流活动在天津市河西医院儿童康复基地圆满举办。本次活动聚焦脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家庭关爱，通过趣味乐高搭建、专家科普答疑、免费运动评估等丰富环节，为到场的5组SMA家庭送去了初秋的温暖与科学的照护指导。

活动伊始，在儿童活动区，美儿SMA关爱中心的邢焕萍主任化身亲切的“总指挥”，带领5组家庭开启了奇妙的乐高之旅。通过“鳄鱼先生开火车”等趣味互动，在潜移默化中提升了孩子们的上肢活动能力，同时也在共同完成作品的过程中，激发了他们珍贵的协作精神。

邢焕萍主任表示，对于SMA孩子而言，乐高积木不仅是释放创造力与想象力的玩具，更是锻炼手部精细动作、强化解决问题能力的有效工具。孩子们在欢乐的氛围中完成了自己的作品，现场充满了纯真的笑声与温情。

在孩子们沉浸于积木世界的同时，家长们迎来了一场专属的“知识充电”。本次活动特别邀请到天津市儿童医院康复科的赵澎主任和陈淑娟医生，为家长们带来了专业的SMA科普患教分享，赵澎主任围绕SMA儿童运动康复管理策略，对评估、日常居家训练、辅具使用等细节进行了系统讲解。在答疑环节，赵澎主任针对每个家庭在居家照护中遇到的个性化痛点进行了耐心、细致的解答，缓解了家长们的焦虑情绪，帮助他们树立了科学管理的信心。

讲座结束后，医护人员带领大家实地参观了河西医院的儿童康复基地。

特别值得一提的是，医院为今天到场的5位SMA宝贝安排了免费的专业运动评估。评估过程中，专家们通过温和、科学的测试，精准掌握了每个孩子当前的肌肉力量和运动功能状态。这不仅是对孩子身体机能的一次“全面摸底”，更为下一步的居家康复训练和临床医学干预提供了坚实、科学的数据支撑。

“以前在家里照护孩子总是容易感到迷茫，今天不仅孩子玩得特别开心，我们也有了和专家面对面请教的机会。拿到运动评估结果后，我们对接下来的康复方向心里更有底了，一定会坚持下去！”一位参与活动的患儿家长动情地分享道。

“乐护SMA，关爱随行”绝不仅是一句口号，而是美儿SMA关爱中心以及全体医务工作者对SMA家庭的长期承诺。未来，我们将继续秉持“以患者为中心”的理念，推动多方协作的综合保障与关爱体系建设，探索更多元化的患者支持模式，让“罕见”被看见、被听见、被关爱，用爱与科技共同点亮SMA患儿的生命之光。

衷心感谢天津市儿童医院、天津市河西医院全体医护。

感谢上海罗氏制药有限公司的志愿者们对本次活动提供的支持。