“爱·全程”——康复辅具公益巡诊（济南站）圆满举办

为帮助SMA病友家庭在疾病修正治疗时代更加科学有效地开展多学科、全年龄段长期综合管理，发挥科学使用辅具对病友生活质量改善的赋能作用，共同搭建康复辅具“医疗-患者-企业”对话桥梁，2026年9月12日至13日美儿SMA关爱中心联合多方成功举办“爱·全程”——康复辅具公益巡诊（济南站）活动。来自全国11个省市的26个SMA儿童、成年病友家庭共计近80人齐聚泉城济南，共同学习疾病综合管理知识并参加个性化辅具一对一评估适配，在这个秋日周末满载收获而归。

活动前一天下午，来自各地的病友家庭陆续抵达。虽然路上有些辛苦，但病友和家属见了面倍感亲切，大家彼此关照着对方，询问最近的生活和变化，交流着路途中的经历，感觉总有说不完的话，签到处洋溢着重逢的喜悦。

9月12日全天，SMA多学科领域专家就不同年龄段的病友群体开展疾病综合管理，为参会病友家庭开展了细致的专业分享，每位专家分享后都与在场家庭进行了深入的交流互动，解答了大家日常关心的疾病治疗管理问题。

上午，山东大学附属儿童医院康复科黄艳主任首先为本次活动作开场致辞。黄艳主任指出，SMA进入疾病修正治疗时代，疾病多学科管理策略需要与时俱进，做好全周期患者的综合管理。希望本次活动能够从疾病管理知识和辅具适配实操上，给予SMA患者家庭有温度的关爱与支持。

随后，山东大学附属儿童医院康复科张华炜医生首先带来“修正治疗后SMA家庭康复要点与决策”主题分享，聚焦SMA病友家庭关注的热点话题——家庭康复，结合疾病修正治疗的特点，帮助病友家庭理清康复要点，通过家庭康复进一步巩固修正治疗的效果。

山东大学附属儿童医院康复科黄艳医生聚焦儿童SMA病友群体，进行了“SMA儿童的多学科管理策略”的主题分享。黄医生基于多年丰富的临床诊治经验，为参会家庭梳理了儿童病友在不同时期需要注意的多学科问题，同时结合详细的研究数据，展示了疾病修正治疗的积极效果，鼓励病友家庭坚持长期治疗，拥抱更有自信的未来。

下午，山东大学齐鲁医院神经内科赵玉英医生则聚焦成人SMA病友群体，在线上进行了“大龄SMA患者的管理”的主题分享。赵医生结合丰富的SMA成人患者诊治经验，细致讲解了成年病友多学科管理需要注意的方面。

最后，山东省立医院小儿骨科王延宙医生进行了“SMA患者骨科管理要点”的主题分享。王医生介绍了SMA病友常见的骨骼问题以及如何应对、预防这些问题的发生，结合实际案例为到场病友家庭解答了关心的骨骼管理相关问题。

9月12日-13日全天，病友家庭按照约定的时间，来到辅具评估室参加个性化辅具评估适配指导。济南站活动美儿继续邀请爱心企业的辅具适配工程师，为21组病友家庭开展了一对一辅具评估指导。辅具适配师从尺寸测量、辅具选择到功能调试、试用体验，为病友家庭进行全程“一站式”的细致入微指导。适配老师在评估过程中仔细询问病友家庭对辅具的使用需求，在调试辅具过程中不时询问病友的实际感受，细节中充满了饱含温度的人文关怀。有参与家庭会后和我们反馈，之前听说过“量体裁衣”，原来辅具也可以“量身定制”，这对于像我们这样身体上有特殊需求的病友来说真是太有必要了。美儿将持续与爱心企业开展合作，让更多有需要的病友家庭体验到有温度的个性化辅具评估适配服务。

两天的活动转眼一瞬，但相信每位参会者都会带着满满的收获与回忆满载而归。虽然SMA是一种罕见病，但当病友们线下相聚，小草依偎在一起也能带来“春风吹又生”的力量，而医学专家的疾病科普知识、爱心企业的满心关爱，就像秋日里的习习微风，在背后支持着每一个不屈的身影。用知识与关爱播撒希望的种子，“爱·全程”康复辅具公益巡诊系列活动将继续前行，将全程不打烊的爱传播到更多地方。

衷心感谢上海罗氏制药有限公司对本次活动的主要支持。

感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司、昆山泰渤医疗器械有限公司、海富智能科技（河源）有限公司、安德溥医疗科技（青岛）有限公司、江苏天瑞医疗器械有限公司为本次活动提供的支持。