当“康复干货”遇上“乐高奇趣”:这场SMA关爱活动有点不一样!”

脊髓性肌萎缩症(SMA)的诊疗与康复,是一场需要耐心与智慧的马拉松。除了药物治疗,科学的日常康复训练更是提升患者生活质量的关键。


2026年8月21日,一场别开生面的“乐护SMA,关爱随行”主题活动温馨开启。西安交通大学第二附属医院携手美儿SMA关爱中心,将专业的医学课堂搬到了轻松的活动现场,为SMA家庭带来了一场知识与快乐并存的聚会。


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01

专家面对面:把“康复课”讲进心坎里

活动伊始,西安交通大学第二附属医院儿科/神经内科的郭英英教授作为特邀专家,为家长们带来了一场题为《SMA患者的康复训练》的专题分享。


不同于传统的讲座,郭教授的分享更像是一场“家庭康复实操指南”。她避开了晦涩难懂的医学术语,用通俗易懂的语言,从呼吸道管理的细节、营养支持的误区,到流感季节的特殊防护,逐一拆解了家长们在居家护理中遇到的痛点与难点。


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在随后的互动环节,家长们争相提问,郭教授耐心解答,不仅提供了科学的指导,更给予了大家心理上的支持与慰藉。现场还穿插了“SMA疾病知识”快问快答,在欢声笑语中,大家巩固了重要的护理知识。


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02

乐高筑梦:小小建筑师的“爱心小镇”

如果说科普环节是“大脑充电”,那么接下来的乐高时间就是“心灵释放”。本次活动的乐高主题是“我是城市小小建筑师”。


在老师的引导下,孩子们化身充满想象力的小小建筑师。他们不仅分享了各自心中城市的颜色与模样,更用五彩斑斓的积木,搭建出了游乐场、学校、医院甚至是未来的家。


每一块积木的拼搭,都是孩子们对美好生活的向往;每一件作品的诞生,都承载着他们独特的创造力。看着桌上逐渐成型的“爱心小镇”,在场的每一个人都被这份纯真的力量所打动。


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03

乐护SMA,我们一直在路上

未来,西安交通大学第二附属医院与美儿SMA关爱中心将继续携手,通过更多元、更温暖的活动形式,为SMA患者搭建可靠的支持平台,让每一个“SMA小战士”。都能在爱与希望中茁壮成长!


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衷心感谢西安交通大学第二附属医院全体医护。

感谢上海罗氏制药有限公司的志愿者们、西安市未央区百姓社会服务中心杨友谊老师对本次活动提供的支持。