乐护SMA·关爱随行｜惠州站

九月的惠州，暑意渐退。9月16日下午，由惠州德康医院联合美儿SMA关爱中心共同举办、博罗县方向公益协会支持参与的“乐护SMA·关爱随行”患者家庭关爱活动温暖启幕。20余组SMA患者家庭来到现场，与来自中山大学附属第一医院、惠州市第二妇幼保健院的专家面对面交流。

疾病管理、居家照护、治疗中的困惑，以及孩子日常生活中那些看似细小、却牵动整个家庭的问题，都在这场活动中被认真地听见和回应。除了专业科普和答疑，公益伙伴与志愿者也全程参与，陪伴孩子们了解中秋习俗、完成乐高搭建。专业知识、公益陪伴与轻松互动交织在一起，让这次相聚多了一份温暖。

从活动联络、现场组织到孩子陪伴，博罗县方向公益协会秘书长刘凤英、温东老师及协会志愿者给予了细致支持。公益力量的加入，让专业科普之外多了一份熟悉而温暖的陪伴，也让家庭之间有了更轻松的交流空间。

本次活动特别邀请中山大学附属第一医院唐雯主任医师、惠州市第二妇幼保健院小儿神经内科于利主任医师，与到场家庭围绕SMA长期管理中的实际问题展开交流。

唐雯主任从SMA患者的多学科综合管理谈起。SMA的长期管理并不只关注运动功能，呼吸、骨骼、营养、消化等多个方面同样需要持续评估。规范随访、多学科共同参与，以及根据患者实际情况制定个体化方案，是长期疾病管理中非常重要的一部分。

从脊柱侧弯的预防，到呼吸管理、营养支持，再到康复训练如何融入日常生活，唐雯主任结合临床实践，把很多家长平时“知道重要、却不知道具体怎么做”的问题，一项项讲清楚。

随后，于利主任围绕SMA患者的日常评估与常见问题，与家庭进行了更贴近日常生活的交流。什么时候复查？哪些变化需要及时告诉医生？治疗过程中遇到不适该如何判断？不同治疗方式之间如何衔接？这些问题很快从课件走到了真实生活。

在现场答疑环节，家长们陆续举手，把自己真正遇到的问题抛给两位专家。有人关心呼吸和睡眠，有人关心皮肤、泌尿系统的变化，也有家长重点询问了鞘内治疗后的照护，以及在医生综合评估下转换至口服治疗时需要考虑哪些因素。两位专家耐心逐一回应，并反复提醒：SMA的管理越来越强调长期、规范和个体化，治疗方案也需要结合患者年龄、身体状况、既往治疗经历以及家庭实际情况，由专业医生共同评估。

原本计划好的“专家答疑”，也因为家长不断提出新的问题，逐渐变成了一场充分的交流。20余组家庭围坐在一起，有问题直接问，有困惑当场聊。疾病带来的问题或许不会因为一场活动全部消失，但很多家庭至少可以带着更清楚的答案回家。

科普和交流结束后，孩子们最期待的乐高时间开始了。协会老师先带孩子们认识中秋节的由来和传统习俗，随后，五颜六色的积木铺满桌面，刚刚还安静听讲的孩子们，很快投入到自己的“小工程”里。

拿起、对准、按压、拆开，再重新组合——这些在日常生活中看似简单的动作，与手部精细动作、手眼协调以及手指活动密切相关。对于SMA孩子来说，康复并不一定总是枯燥重复的训练；当孩子愿意主动伸手、抓握、拼搭，并在游戏中一次次重复这些动作时，活动本身也可以成为更轻松、更有参与感的功能训练方式。

爸爸妈妈、公益伙伴和志愿者围在孩子身边，有时帮忙扶住积木，有时只是安静看着。一个小房子、一辆小车、一座还说不出名字的建筑慢慢出现，孩子们对乐高爱不释手，每完成一步，都会迫不及待地展示自己的作品。身体的力量或许有限，但想象力从未被限制；现场的笑声，也一点点多了起来。

随着SMA疾病管理不断进步，今天越来越多家庭关注的，已经不只是“有没有治疗”，而是治疗之后，孩子能否尽可能维持和改善功能，更充分地参与学习、游戏和日常生活。手部和手指的耐力、灵活度，以及能否独立完成一个细小动作，往往正是家庭最容易感受到的变化。

规范治疗、专业评估、康复训练和家庭照护并不是彼此割裂的几件事。对于需要长期治疗的SMA患者而言，治疗方式能否更自然地融入日常生活，也是家庭长期管理中会关注的一部分。相较于需要到院完成的治疗方式，口服给药在时间安排和居家管理上更为灵活，也更容易与日常康复训练、学习和家庭生活衔接。具体采用哪种治疗方案、何时调整，仍需由专业医生结合患者个体情况进行综合评估。

活动结束时，很多家庭仍然围着专家继续交流，也有孩子迟迟舍不得放下刚刚搭好的作品。这场活动由医疗专业力量、本地公益伙伴与患者家庭共同完成。一场患者关爱活动能做的事情有限，但如果能让一个家庭多了解一种科学的管理方式，多解决一个长期困扰的问题；让一个孩子在轻松的环境里多动一次手、多完成一次自己想做的事情，那么这场相聚就有了意义。

未来，美儿SMA关爱中心也将继续携手医疗专业力量、博罗县方向公益协会及更多本地公益伙伴，把疾病知识、康复理念和家庭支持带到更多SMA家庭身边。让专业照护走进生活，也让每一个细小的进步，都被看见。

衷心感谢惠州德康医院、中山大学附属第一医院唐雯主任医师、惠州市第二妇幼保健院于利主任医师，上海罗氏制药有限公司以及博罗县方向公益协会的志愿者们对本次活动提供的支持。

感谢每一位患者家庭的信任与参与。