湖南省儿童医院携手美儿SMA关爱中心开展乐高主题关爱活动

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉病。随着疾病修正治疗药物的可及，SMA已从“无药可治”走向“可治可管”，科学的疾病管理与家庭照护，正成为帮助患儿改善生活质量、拥抱更多可能的关键。

金秋十月，湖南省儿童医院神经内科联动美儿SMA关爱中心，共同开展了“乐护SMA，关爱随行”乐高主题关爱活动。医护团队、患儿家庭与志愿者们欢聚一堂，在知识与欢笑中度过了一个温暖上午。

科普环节中，湖南省儿童医院神经内科甘思仪医师带来《SMA患者的自我评估》主题分享，讲解居家观察要点，指导家长及时识别病情变化、规范记录、实现医患高效沟通；徐丽护士长则围绕《SMA患者的呼吸护理》授课，秋冬季节是呼吸道疾病高发期，而呼吸管理是SMA家庭照护的重点，她结合临床实操经验，细致讲解气道日常护理、感染预防、危险征象识别等实用照护技巧，让专业护理知识走进家庭。

科普结束后，乐高老师带领小朋友们共读趣味绘本，随后开启积木搭建。孩子们动手拼搭，在玩乐中锻炼精细动作与专注力，在互动协作中收获友谊与自信。一件件亲手完成的作品，映照出孩子们灿烂自豪的笑脸。家长们也得以短暂卸下照护重担，享受温馨的亲子时光。

本次活动将专业照护知识与趣味人文关怀相结合，既帮助SMA家庭提升了居家疾病管理能力，也为孩子们搭建了交流互动、展示自我的舞台。

未来，湖南省儿童医院神经内科将持续联合美儿SMA关爱中心等公益伙伴，把更多优质的健康科普与关爱活动带给患儿及家庭，为他们搭建温暖可靠的“守护港湾”，让每一个孩子都能被温柔以待、向阳生长！

衷心感谢湖南省儿童医院全体医护。

感谢长沙县满天星社会工作服务中心的志愿者们对本次活动提供的支持。