“爱·全程”康复辅具公益巡诊（合肥站）赴约而至

金秋十月，爱意同行。为帮助SMA病友家庭在疾病修正治疗时代更加科学地开展多学科、全年龄段长期综合管理，并发挥科学使用辅具对病友生活质量改善的赋能作用，美儿于2026年10月16日至18日，搭建康复辅具“医疗—患者—企业”对话桥梁，在安徽合肥顺利举办“爱·全程”康复辅具公益巡诊活动。来自全国7个省市的28个SMA儿童、成年病友家庭，70余人参加了本次活动。

随着罕见病诊疗水平的提升，SMA病友的生存期显著延长，而需求重心从“维持生命”转向“优化生存质量”。在这一转型期，系统化的长期治疗与多学科支持已经成为刚需——病友不再满足于基础的病情控制，而是迫切需要连贯的、个性化的康复辅具等多学科综合干预来阻断机能衰退。

围绕现阶段病友社群存在的一系列需求，10月17日，活动特邀安徽医科大学第一附属医院SMA诊疗多学科团队，为参会SMA病友家庭带来一整天的专业分享，议题覆盖不同年龄段病友的诊疗、营养与康复管理：

每位医生进行主题分享之后均安排互动答疑环节，帮助病友家庭解答日常治疗与管理中关心的问题。现场问答接连不断：孩子进入青春期，脊柱侧弯进展较快，日常该如何照顾？孩子愿意吃饭，现在体重增长快，这样是否健康，是否要控制饮食？药物、营养和康复训练三者怎么配合，效果才最好？……

有位病友的爷爷说：“我照顾他这么多年，生活中遇不到咱们一样的人交流，在这里才觉得有人一起，不是非得讲什么，而是有人愿意一起说说话就好。”

辅助器具的介入时机与使用匹配度，是病友家庭面临的核心难题之一。如何依据病程进展精准配置辅具、预防错失最佳适配辅具良机，防止辅具使用不当造成二次损伤？如何让康复与辅具使用有机结合，提升运动功能与生活自理能力？这些复杂而具体的问题，正是病友家庭亟待解决的新挑战。

10月17日与10月18日全天，本次活动设置了辅具个性化评估适配环节。辅具适配师围绕病友的需求，为20位病友进行尺寸测量、辅具选择、功能调试与试用体验，提供“一站式指导”，让辅具从“冰冷器械”变身融入生活的“伙伴”。

这是一段“没有讲台、只有彼此”的时间，游戏互动促使病友们“开口”，分享喜好帮助大家“相识”，而针对共性问题的讨论促使彼此展开“深谈”。病友们和家属围坐一起，分享与疾病相处的实用经验，也分享那些在日常生活中难以被真正理解的细微感受，在彼此的故事与笑容里，找到向前的力量。人可能不会记住每日发生的全部，但总会记住某个瞬间，相聚虽短暂，但相处的记忆是深刻的。

从“维持生命”到“优化生存质量”，是SMA诊疗水平提升带来的转变，也是“爱·全程”康复辅具公益巡诊持续举办和探索的初衷。巡诊的举办是一次对话，是各家庭的联结、心与心的贴近，也是需求被看见和满足的过程，在这场“爱”的流动里，没有人需要独自摸索。

未来，美儿期待更多的SMA家庭走进来：让困惑被解答，让经验被分享，让专业来到手边，让每一份具体的需要都找到着落；也期待SMA病友们在这场“爱”的流动里，看见更多“自己”。我们相信爱是流动的，人生也是动态且拥有多种可能的。

衷心感谢上海罗氏制药有限公司对本次活动的主要支持。

感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、苏州坐立行医疗设备有限公司、昆山泰渤医疗器械有限公司、海富智能科技（河源）有限公司、安德溥医疗科技（青岛）有限公司、江苏天瑞医疗器械有限公司为本次活动提供的支持。