2026年第三季度美儿SMA关爱中心工作季报

秋意渐浓，爱意不减。

转眼间，2026年的第三季度已经过去。这三个月里，美儿SMA关爱中心和无数同行者一起，走过了一个又一个平凡却珍贵的日子——为一个个SMA家庭送去诊断支持、康复指导与生活帮扶，也用一次次活动、一场场交流，把分散的力量聚拢成温暖的守望。

从盛夏到初秋，我们见证了许多孩子哪怕步履缓慢、也从未停止向前的身影，也听到了许多家庭在困境中彼此搀扶、向阳而生的故事。这一切，都让我们更加坚定：被看见、被理解、被支持，是每一个SMA患者和家庭应有的权利。

季报内容摘要

第三季度，美儿流动党员（联合）党支部积极开展各项工作，打造服务群体喜闻乐见的主题活动。7月和9月，在美儿支部党员的组织带领下，美儿先锋志愿者服务队先后来到广东深圳和山东济南，为周边地区有辅具评估和调试需求的50余个SMA患者家庭提供志愿服务，帮助患者家庭深入理解辅具的个性化定制流程，通过科学使用辅具提升患者的幸福感。

9月，支部代表参加了健康一联合党委组织举办的“铭记历史守初心·砥砺奋进迎国庆”焦庄户地道战遗址纪念馆参观主题党日活动。通过参加本次活动，支部党员加深了对“人民是铜墙铁壁”的理解，增强了历史自觉，同时通过党课学习与集体歌咏活动，提升了党性修养与爱国爱党热情，铆足干劲以实际行动向新中国成立77周年献礼。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

*打卡合格：每月打卡天数达到15天

第三季度，在辅具适配专家^*的支持和帮助下，我们共为2个SMA患者家庭提供了辅具适配线上咨询。咨询患者个案的详细情况与反馈建议已建立专项档案记录。

*衷心感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、苏州坐立行医疗设备有限公司的辅具工程师为本项目提供公益技术支持。

第三季度，美儿后会有“7”疾病科普项目持续发力，邀请国内多位多学科领域医学专家，就SMA不同年龄段患者的治疗康复与多学科管理相关话题，开展线上医患交流答疑会。

第三季度，项目共开展了7场线上专家答疑会*，主题涵盖儿童、青少年及成人患者的治疗与康复，以及患者的康复、呼吸、骨骼管理。答疑会线上吸引近2300人次参与学习交流，共为患者家庭解答相关问题近60个。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司、上海罗氏制药有限公司为本项目提供公益支持。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于不断撬动国内各地区针对SMA康复、多学科诊疗资源，为周边地区的患者家庭就医提供便利，帮助SMA家庭真正实现“家门口康复”的美好愿望。

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

2026年7月10日至12日美儿SMA关爱中心于深圳举办“爱·全程”——康复辅具公益巡诊活动。来自全国9个省市41个SMA儿童、成年病友家庭100余人齐聚一堂，学习疾病综合管理知识、参加个性化辅具评估适配，带着收获满载而归。

“SMA患者的多学科综合管理”；“消除成人SMA治疗中的误区”；“SMA患者的骨骼管理”；“SMA患者的康复及日常照护”四个医学专题内容的分享，一次次提问与解答，是思维方式的碰撞，是意识的开阔，是让大家对疾病的认识更全面，是一段值得反复回味的经历。

此外，美儿也邀请到爱心辅具企业的适配工程师，为30组患者家庭开展了一对一辅具评估指导。辅具适配师针对每个家庭的特殊需求和患者身体状况，从辅具类型选择、尺寸测量、功能调试到试用体验，进行了全程细致入微的指导。很多家庭反馈，这是第一次如此系统地了解到辅具应当如何科学使用，也真切感受到了“最适合的才是最好的”这一辅具适配核心理念。

“爱·全程”用爱护成长，无论相隔多远，康复辅具巡诊活动将持续为SMA患者家庭照亮通往更优质、更独立生活的航程。

2026年9月12日至13日美儿SMA关爱中心联合多方成功举办“爱·全程”——康复辅具公益巡诊（济南站）活动。来自全国11个省市的26个SMA儿童、成年病友家庭共计近80人齐聚泉城济南，共同学习疾病综合管理知识并参加个性化辅具一对一评估适配，让“爱”在泉城流动起来。

开展SMA疾病多方面管理的分享：“修正治疗后SMA家庭康复要点与决策”；“SMA儿童的多学科管理策略”；“大龄SMA患者的管理”；“SMA患者骨科管理要点”讲师在分享互动时，向SMA家庭们表达了关爱和支持。

为回应SMA病友家庭的需要，美儿持续邀请多家爱心企业的辅具适配工程师，为21组病友家庭开展一对一辅具评估指导。辅具适配师从尺寸测量、辅具选择到功能调试、试用体验，为病友家庭进行全程“一站式”的细致入微指导。爱心企业借助此次评估的服务，向大家传递了友爱和陪伴。

SMA是罕见病，但罕见从不是孤单的同义词。当病友们线下相聚，一株小草便连成原野，自有“春风吹又生”的韧劲；而医学专家带来的疾病科普、爱心企业的关爱和友善，如九月里温润的微风，静默地托举每棵小草。“爱·全程”康复辅具公益巡诊系列活动将继续前行，将不打烊的爱传得更远。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

爱心企业本着鼎力支持公益事业，提高SMA患者生活质量的原则，SMA患者购买其旗下产品与配件时，享受公益折扣优惠。项目旨在通过公益折扣的方式来减轻SMA患者家庭购买辅助产品的经济负担，从而改善SMA患者的生活状况。

第三季度，为7位SMA家庭提供了电动轮椅、坐垫、站立架等公益价格支持，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

如果您有辅具适配需要可以点击下方海报进行了解和咨询。

本季度举办43场内容丰富的主题活动，服务儿童达588人次。夏日的蝉鸣与欢笑里，乐乐箱把五彩缤纷的积木世界带到更多孩子身边——先后走进青岛、深圳、天津、杭州、西安、惠州、广州等七座城市的社区活动室、医院病房与康复课堂，让假期时光因为创意玩乐而格外闪亮，也让更多孩子在家门口就能遇见快乐、收获成长。

正值暑期，“方块厨神·积木美食工坊”系列最受孩子们追捧。小小的脑袋戴上厨师帽，打开脑洞、放飞想象力，一块块积木转眼就“炒”成了一桌活色生香的好菜：一会儿是“西餐厅开业啦”的优雅摆盘，一会儿是“烟火小食摊”的热气腾腾，还有“驴肉火烧”“卷卷寿司”“酸汤火锅”“麦麦金拱门”“香香馒头屋”和“寻味重庆”的地道风味。小手翻飞之间，孩子们既过足了“掌勺”的瘾，也在角色扮演里触摸到热气腾腾的生活图景，动手能力与表达力悄悄增长了一大截。

“积木小课堂，学科乐翻天”把偏旁部首和字母拼读藏进游戏，“偏旁找朋友”“字母排排站”玩着玩着，知识就悄悄住进了孩子心里；“乐高跷跷板挑战赛”“障碍接力赛”“保龄球对抗赛”等一场场趣味赛事，让拼搭的巧思与奔跑的汗水撞个满怀，在你追我赶的加油声里，孩子们配合与坚持……。全季度活动兼顾趣味性与成长性，让每一位参与的孩子在玩乐中收获成长。

积木就像一座座小小的桥梁，把性格各异的孩子连接到一起。活泼的孩子静下来倾听伙伴的想法，慢热的孩子敢借着手里的积木大胆表达自己的创意。大家完成同一个作品一起商量、互相搭把手，在你来我往的协作里，孩子们的心与心渐渐贴近——每一次积木的拼搭，都成为心意的传递；在搭建的乐趣里，他们慢慢变成了形影不离的好朋友。

感谢每位志愿者的热情投入与倾情陪伴，让乐乐箱的每一次活动都充满温度。我们将继续以积木为媒、以玩乐育人，把更多快乐与成长送到困境儿童身边。

*感谢乐高集团“乐乐箱儿童玩乐发展支持计划”、北京东隅儿童济困服务中心对本项目的支持。

2026年，美儿SMA关爱中心持续汇集各方爱心，继续开放美儿SMA柒望助学金项目申请，用以鼓励通过自身努力经过全国统一高考或硕士研究生全国统一考试获得大学本科、专科或硕士研究生录取的SMA病友。

截至9月30日，项目组共收到来自全国的32份助学金申请，其中包含大学本科申请19份、大学专科申请7份和硕士研究生申请6份。在此向今年高考和考研上岸的病友们表示祝贺！

8月17日-8月21日，美儿组织参加洋葱学园数字化教育资源公益项目的50位SMA中小学同学们，组成10支战队参加了由洋葱学园洋葱助教行动、美儿SMA关爱中心与太阳语罕见病心理关怀中心共同举办的“葱伴美好·向阳成长”暑期洋葱PK赛活动。

今年是SMA中小学的同学们第二次参加暑期洋葱PK赛活动，去年组队PK精彩激烈的比拼场景很多同学仍旧历历在目。本次线上数学真人PK赛的参赛学段分别是小学初段、小学中段、小学高段和初中段。经过紧张的复习和五天线上比赛，同学们不仅检验了最近一段时间的学习成果，也在实战中体验了团队协作的快感，当然还有不错的成绩！

颁奖仪式上，洋葱学园洋葱助教团队为每一位参加本次PK赛的同学颁发了电子证书，并为优胜队伍和队员颁发了精美的奖品。美儿也为每位参加此次PK赛的同学送上了一本SMA患者故事录《那些花儿》，希望同学们以哥哥、姐姐作为榜样，在不远的未来续写SMA社群不凡的精彩人生故事。

希望在接下来新一学年的学习中，SMA同学们可以继续利用好洋葱学园提供的优质数字化教育资源，帮助同学们实现学业与治疗康复的平衡，进一步提升学习效率，更有趣味、高效地学习。

第六届SMA大会于8月8日-9日在北京顺利举行，长期从事SMA临床诊疗与基础研究的医学专家、患者家庭，以及社会各界爱心人士共聚一堂，围绕SMA的药物研发、多学科管理、患者社会融入等主题展开了热烈的分享与交流。

第六届SMA大会以“十载同心·共赴新程”为主题，20多位国内外从事SMA临床与基础研究及呼吸、骨科、康复等相关学科治疗管理的专家进行了学术分享与经验交流。来自全国各地的近百位病友及家属代表现场参会，4000余人同步在线观看大会直播，学习SMA医学领域的最新进展与疾病规范治疗和科学管理。

第六届SMA大会适逢美儿SMA关爱中心成立十周年纪念，大会期间举行了SMA社群故事录《那些花儿》新书发布会。活动现场，多位SMA领域权威专家齐聚圆桌，共同回顾中国SMA临床诊疗、多学科管理及康复干预的十年突破，前瞻未来新趋势。多位患者及家庭代表亲临现场，讲述从“求生存”到“求学、求职、求幸福”的十年蜕变，传递生命最真实的力量。

十年并非终点，而是一个崭新的起点。未来十年，期待继续同心同行，共赴新程！

第六届SMA大会暨美儿SMA关爱中心成立十周年纪念活动期间，新华网、光明日报、人民日报健康客户端、人民政协网等多家主流媒体集中报道了大会盛况及中国首部SMA患者故事录《那些花儿》的发布。该书记录了SMA群体从“活下去”到“活出精彩”的生命历程，展现了患者及家庭的坚韧与希望，也折射出中国罕见病事业的发展与进步。十载同心，共赴新程。美儿SMA关爱中心将继续陪伴SMA群体向阳而生，携手迈向更有希望的未来。

7-9月份，美儿SMA关爱中心共发布推文55篇，收获34160次阅读，1625次分享，138次收藏。

那些花儿丨罕见病考生的高考：一场滔滔不绝的生命力展示

2026年高考季，三位SMA考生佳贺、文康、柏涵以十二年的坚持与努力，完成了这场人生大考。他们带着身体的限制走进考场，却都把高考当作成长的起点而非终点。对他们而言，求学不是为了向谁证明什么，而是体验人生、掌控自我的选择。而社会层面，从政策保障到校园无障碍设施，都在实实在在地为罕见病残障学子提供支持。近年来，每年都有数十名SMA考生参加高考。作为这一群体的缩影，佳贺、文康、柏涵的故事激励着SMA学子们，身负病痛仍心怀热爱，滔滔不绝地奔向属于自己的大海。

在美儿SMA关爱中心成立十周年之际，我们在病友中发起了“一组照片，一段时光”的照片故事征集。SMA领域的这十年是飞跃的十年。这组向病友们征集的照片，既沉淀了时光的厚度，又昭示了生命的广度。我们用三期推文，以“破茧”、“追光”、“笃行”为题发布了这些照片与照片背后的故事，不但与大家一起了解这些病友个体的十年变化，也共同见证了SMA群体的十年变迁。

2026年高考中，SMA女孩潘芊羽以“实验与科技”专业校考单科第一的成绩被中央美术学院录取。这份成绩背后，有家人的托举、师长的陪伴，也有她对绘画的热爱与天赋。手臂无力抬笔，便在轮椅上装支架借力；妈妈全程陪她"北漂"集训，老师跨越距离倾囊相授……更难能可贵的是，她一直带着一份独属于自己的松弛与洒脱，这样的心态帮助她在考场上跳出既有框架，用线条与留白完成一幅关于人与机器边界的思辨之作。

“只有自己热爱，才是真正有意义的。”相信芊羽将会带着自己的热爱与坚持走得更远。

7-9月，美儿视频号发布视频11条，得到了10.6万次浏览，1171次转发。

随着越来越多病友参加高考、迈入大学校门，大学生活也受到更多SMA患者与家庭的关注。为此，我们以视频采访的形式，邀请了几位处于不同求学阶段的SMA病友来分享他们的校园生活和心得。他们有的刚刚被录取，有的即将毕业，有的已完成本科学业，即将开启研究生阶段的学习……相信这些多方位、多视角的分享，能为关注和向往大学生活的病友们提供参考与鼓励。

依托美儿SMA关爱中心“共赴山海”项目，SMA病友为我们带来了南京无障碍出行的视频记录。作为六朝古都，南京有着丰富的历史底蕴。跟随病友的镜头，我们穿越古今，既领略秦淮古韵的美好，也通过博物院与纪念馆的记载，感受一份属于历史的沉淀。当然，还有适用于轮椅出行者的无障碍攻略，大家千万不要错过！

在美儿SMA关爱中心成立十周年之际，我们推出宣传片《我们的十年》，回顾美儿从2016年至2026年的发展历程，重温与SMA病友及家庭一路同行的点滴时光。一幕幕珍贵画面，见证着SMA社群的成长与改变。愿未来的十年，我们都能越来越好！

每一份善意，都在照亮前行的路。

2026年第三季度已经落下帷幕，但美儿SMA关爱中心的脚步从未停歇。回望这三个月，我们欣慰于每一个微小而坚实的进步，也深知前路仍有诸多挑战——诊疗可及、康复资源、家庭支持、社会接纳，每一步都需要更多人的并肩同行。

第四季度，我们将继续聚焦SMA患者及其家庭最迫切的现实需求，在诊疗支持、康复指导、心理关怀与公众倡导等方面持续深耕，也期待有更多新朋友加入我们的行列。

在此，向所有关心和支持美儿SMA关爱中心的伙伴，致以最诚挚的感谢。是你们的信任与陪伴，让我们有底气去守护每一个鲜活的生命。