第二届中国SMA大会 丨 会议回顾 · 开幕式

2018年9月14日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称“美儿SMA关爱中心”）主办的第二届中国SMA大会在上海隆重开幕。

本次大会，也是继2016年成功举办第一届中国SMA大会之后，又一次聚焦国内罕见病SMA工作推动的盛会。在活动现场，主办方邀请到了来自美国、意大利、日本、中国大陆、台湾及香港的20多位重量级嘉宾出席，并做SMA药物研发、患者诊疗及并发症管理支持等相关主题的学术分享及经验交流。同时，也有来自全国各省市自治区的SMA病友和家属代表，以及媒体代表等400余人参与本次大会。

在SMG首席节目主持人豆豆姐姐的倾情主持下，第二届中国SMA大会正式拉开帷幕。作为主办方代表，美儿SMA关爱中心的两位发起人冯家妹女士和马斌先生首先作了发言，他们向与会者表示诚挚的欢迎。之后，来自各支持单位的领导和嘉宾做了致辞，表达了对大会成功举办的祝贺，同时也对推动国内SMA工作的开展给予了很高的期许。

作为国内首家关注罕见病SMA相关工作推动的公益机构，美儿SMA关爱中心自成立起，就一直致力于国内SMA患者群体的服务工作。在开幕式上，主办方首次播放了美儿SMA关爱中心的主题宣传片——《践行的力量》。从片中，我们可以看到，中心在成立短短的几年时间里，已推动国内SMA联合门诊和多学科联动支持模式在北大医院、首都儿科研究所、复旦大学附属儿科医院等医院落地，国家SMA患者注册队列研究的启动，严重患儿诊疗康复手段的日益成熟，多种支持SMA患儿的公益项目持续开展，丰富多样的社会倡导、疾病宣传活动的不断出现，这么多成绩的背后，是美儿SMA关爱中心踏踏实实做出来的成果。中心正是在用践行的力量告诉大家，只要认真付出，罕见病SMA的群体现状一定能够获得改变。

践行的力量-第二届中国SMA大会主题视频

在接下来的互动环节，来自首都儿研所的宋昉教授和病友代表一同表演了诗朗诵《种子的独白》。这首诗是由SMA二型患者包珍妮创作的。从简洁、直白的词句中，我们能感受到身为罕见病患儿的珍妮的那份坚强和淡然。

珍妮，今年17岁，在一岁多的时候，被确诊为SMA。在2013年的一场肺炎之后，珍妮便再也无法坐立，2015年之后珍妮的病情又加重了，现在只能靠右手的两根手指来打字，但她从来没有放弃过写词的梦想。现在珍妮创作的歌词已经有三、四十首，而珍妮的《予生》、《熬粥》、《故乡游》等多首歌曲已经被谱曲传唱成为流行。她的经历也激励了更多的SMA患儿及家庭勇敢、积极地去面对SMA带来的挑战。

开幕环节最后，青年歌手、美儿SMA关爱中心创办人冯家妹带来了歌曲《众生》。这首歌是由袁惟仁制作，包珍妮作词。动人的旋律，朴实的词曲，道尽了世间众生万象，也唱出了病痛带给人们的不屈与坚韧。

由包珍妮作词、袁惟仁制作、冯家妹演唱的众生首发！