第一届中国SMA大会 丨 会议回顾 · 卫星会

中国SMA大会继8月6-7日在北京主会场的会议后,卫星会于2016年8月8日在香港举行。短短的一天里行程颇满,上午分别在香港最大的福康医院与儿童医院探访病友,交流病历,来自美国的专家还进入病房给患者亲自指导如何正确使用呼吸机。下午举办记者招待会,专家们强调了治疗SMA的重要性。接着进行了医患交流会。医患交流会开始之前先播放了北京主会场的盛况,香港的患者与家属都非常激动与兴奋。


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来自美国的专家与香港的患者与家属交流了药物上市,疾病护理方面的知识。据估计药物将于2017年6月上市,香港因参与了临床将会同步甚至更早就可以用到药。2016年9月二型患者的临床实验结束如果效果好,将有望获得FDA批准同时用于一型与二型的患者。与此同步关于SMA患者未发病前就接受治疗的药物、基因治疗的药物等都在临床中,药物前景很好。同时,专家也强调不要过于依赖于新的治疗方法,传统的通过对呼吸、营养、运动等的康复护理方法,在药物出来后仍然非常重要,不能忽视。


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晚上会议在医学院继续进行,来自美国的两位专家向医学院的学生与香港的医生们分享了他们的医学研究成果与临床经验。

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美儿SMA关爱中心的执行总监邢焕萍全程参与并拜访了香港SMA公益基金会。


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