2021对中国的SMA社群来说,是具里程碑意义的一年。得益于国家对罕见病防治和保障工作的高度重视,推动相关工作的政策密集出台落实,我们不但迎来了第二款,也是第一种可居家使用的口服药物“利司扑兰“的快速获批上市,更是在年底迎来”诺西那生“纳入国家医保的喜讯。中国SMA家庭多年来千想万盼——“有药可用、用得起药”的梦想终于在2021照进了现实。
然而,因疫情防控持续,2021对于中国SMA患者的诊疗及管理也是充满挑战的一年。但一如既往,美儿获得了来自各医疗专家、团队的无私指导与帮助,获得了来自社会各界对患者群体的关注及爱心捐赠,获得了公益伙伴的真诚陪伴与支持,最最宝贵的是得到患者家庭的信任与理解,通过所开展的各类关爱支持项目,继续坚定地帮助、陪伴大家面对SMA所带来的困难与挑战。
