病友故事 - 美儿SMA关爱中心

我是SMA病友/家属

想为SMA群体捐赠

想成为美儿志愿者

需要获得更多信息

罕见病日特辑 | 唯有心怀感恩，才能走得更远

懂得去感恩，才能遇到更多的好人。

2021.02.28

罕见病日特辑 | 你的进步就是我的幸福

有时候罕见病看似给我们关上了一扇门，却同时为我们打开了一扇窗。虽然窗前的道路看不到尽头，只要我们坚持走下去，当你回头望时，你会惊讶于你所走过的路。

2021.02.25

罕见病日特辑 | 再小的草，也可向阳而歌

每一颗心都有自己的太阳，每一颗太阳都有照耀的领域，只要我还活着，只要我那纤弱的双臂还能在晨风中扬起，我就会有绿色的歌唱，在向阳的山坡，在清冽的渠边。绽放出我的生命

2021.02.23

身患罕见病，他却活出了罕见的精彩人生！

SMA 3型患者龚旻的非凡人生

2020.12.24

父亲节丨爱没有方向，但他就是导航

一位SMA宝贝父亲的自述：“除了生死，所有的问题，都不是问题。”

2020.06.21

罕见病日特稿：他们在小于万分之一的世界里，向阳而生

三个来自不同地区、不同年龄的孩子，却因同一种罕见病，改变着彼此的家庭。

2019.02.28