病友故事 - 美儿SMA关爱中心

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年华流转·岁月绘色｜Velo的四年——国际罕见病日专题故事（一）

今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。

2024.02.20

花开的声音 | 2024年第一期“辞旧迎新”篇

一起聆听SMA病友的心声

2024.01.01

罕见病双胞胎从周游中国到开办公益书屋

读万卷书，行万里路，努力做最好的自己

2023.12.15

这位身患罕见病的“UP主”，靠绘画赚出自己的医药费

纵然人生如逆旅，我亦执笔绘前程

2023.11.16

运动创造无限可能——亚残运会上的SMA身影

让我们一起从不同的视角，来看SMA病友们严重的亚残运会吧！

2023.11.06

自学4种语言，在家上学的罕见病少女，如愿敲开名校之门

她用蕾丝与蝴蝶结装点自己，以灵魂遨游艺术与美的世界

2023.10.16