“向阳而生，聚力前行”，希望有更多的SMA药物问世，希望有更多患者得到救治，希望SMA被真正消灭那一天早日到来。
2020年8月7日是“国际SMA关爱日”，由美儿SMA关爱中心主办，中国罕见病联盟指导的第三届脊髓性肌萎缩症（SMA）大会开幕式在北京举行。《中国SMA患者生存现状白皮书》正式发布。
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是最常见的常染色体隐性遗传病之一，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。
目前，在SMA治疗药物可及性还远远无法满足患者及家庭需要时，针对SMA病友的呼吸治疗和管理及康复治疗和管理就更显得举足轻重。
第二届中国SMA大会于2018年9月在上海顺利举行。这是一场关于SMA的盛宴，国内外SMA相关领域的专家、学者和临床医生齐聚一堂，为我们介绍SMA领域的临床及研究进展的同时，共话SMA的未来。
