越早开启治疗，越能更大程度的保留运动神经元，从而稳定病情，并实现改善。
从“追光”到“发光”——SMA病友青岛“追光之旅”成行幕后
8月26日，南昌理工学院SMA少年廖文杰，在父母的陪伴下踏入了梦寐以求的大学校园
2023年两会健康策系列直播访谈罕见病专场全程回看
助力SMA学龄患者从家庭走进校园，关注罕见病患者群体自我价值实现
近日，四川雅安。一群中学生推着坐轮椅的同学，在操场跑完1000米，弥补他未能参加体考的遗憾。
SMA“知名度”的提升，正在延长一部分患者的生命和改善他们的生活质量。然而，让需要的家庭及时获得正确的认知，这仍需各界付出巨大的努力。
经典传唱人冯家妹与陈果毅，怀揣着爱与希望，再次登上《经典咏流传》的舞台，演唱唐代诗人李峤的《风》。清澈明亮的歌声，为大家送来一阵温暖的春风。
1月26日，由中国初级卫生保健基金会、中国罕见病联盟、美儿SMA关爱中心、渤健公司共同倡导发起的“SMA健康中国行2021”项目今天正式启动。
“自从知道孩子患有脊髓性肌萎缩症(SMA)，经过短暂的沮丧之后，我们做好了面对疾病的一切准备，所以我和孩子的父亲取消所有的工作，精心策划了一次全国旅行，只为在孩子的双腿还能走的时候，让他能够亲自感受祖国的大好河山。”脊髓性肌萎缩症(SMA)患者花生妈妈告诉健康时报记者。
从最早每年治疗花费140万降至如今的55万，并且需要终身用药。如何更好地解决罕见病高值药物的用药保障成为社会关注的焦点。毕竟健康中国，一个都不应少。
6月6日，来自全国的20个罕见病患儿家庭在山海公益等志愿者团队的帮助下，坐着轮椅“登”上黄山。
3月28日，10多位来自合肥周边不同地方的小朋友相约在一起，来到位于市郊的蜀山烈士陵园，接受爱国英烈英雄故事的洗礼
2021年3月27日，广东省广州市——在今年全国两会上，关于罕见病的议题覆盖了罕见病多个领域，特别是推进罕见病诊疗和保障等领域。
2020年12月27日由首都儿科研究所、北京罕见病诊疗与保障学会、北京医学会医学遗传学分会和北京市医院管理中心儿科学科协同发展中心共同主办的“遗传病诊断发展论坛暨脊髓性肌萎缩症（SMA）遗传学诊断专家共识解读会”在北京日坛宾馆如期举行。
11月20日下午，由北京维康慈善基金会主办，人民政协网和美儿SMA关爱中心协办的“共商·共助”多层次保障下罕见病患者生存之路座谈会在京举行。
在第三届中国脊髓性肌萎缩症（SMA）大会开幕式上，《中国SMA患者生存现状白皮书》发布。
在第三届中国SMA大会的开幕仪式上，由中国罕见病联盟主办、美儿SMA关爱中心协办的“为爱聚‘脊’”SMA（脊髓性肌萎缩症，以下简称为“SMA”）关爱月患者公益项目正式启动，项目涵盖为SMA患者打造的线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》以及“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动。
在此感谢每一位关心和支持SMA患者群体的爱心人士，让我们用行动陪Ta们走完用药的“最后一公里”
疫情态势逐渐趋于缓和，相信我们终将慢慢走出家门，重新回归生活常态。但这座在特殊时期所架起的线上爱心桥绝不会因疫情的退去而中断，沈建雄教授团队将始终与国内SMA患者在一起，透过这条远程指导的长期的线上公益活动纽带，更是透过北京协和医院线下雄厚的专业实力，为SMA患者骨科医疗需求提供最强有力的保障和爱心支持。
2019年10月23日起，由中国初级卫生保健基金会发起的“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”在上海、北京、杭州、长春、长沙等地陆续迎来了首批接受援助的SMA患者。项目援助药物诺西那生钠注射液由渤健公司向中国初级卫生保健基金会捐赠。
在第二个国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日活动期间，由北京大学第一医院罕见病中心、北京医学会罕见病分会、美儿SMA关爱中心共同主办的脊髓性肌萎缩症专题研讨会，于2019年8月9日在北京圆满顺利召开。
近日，由27名国内知名儿童及成人神经内科、遗传学科、呼吸内科、骨科/脊柱外科、康复医学科、临床营养科等领域专家组成的专家委员会撰写制定的《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》在《中华医学杂志》上正式发表。
在国际六一儿童节来临之际，中国初级卫生保健基金会宣布，中国首个脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）患者援助项目正式启动。
2月28日国际罕见病日之际，上海新华医院专家依托互联网平台，由脊柱中心杨军林教授和临床遗传中心季星老师联合为国内脊髓性肌萎缩症患者家庭带来“SMA的筛查与预防及患者骨骼系统并发症管理与治疗”主题信息。
从2008年起，每年2月的最后一天定义为国际罕见病日，转眼间已经来到了第11个年头。今年罕见病日的主题是“搭建健康与社会关爱的桥梁”（“Bridging Health and Social Care”），医疗机构与病友组织是实现患者健康和得到关爱的最重要桥梁之一。
渐入深秋，天气逐渐转凉，SMA患儿的呼吸护理又成为了各位宝爸宝妈开始操心的问题。值此之际，中华医学会儿科学分会呼吸学组呼吸治疗协作组携手美儿SMA关爱中心，来到山东济南进行专家巡讲，教大家如何打好SMA患儿呼吸系统的过冬保卫战。
2016年8月7日，北京大学第一医院儿科副主任熊晖、哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任Kathryn J.Swoboda博士、北京大学第一医院康复医学科黄真副主任、北京大学第一医院呼吸和危重症医学科阙呈立副主任和中国人民解放军307医院儿科何玺玉主任在北京大学第一医院儿科开展了关于脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy,SMA）诊治新进展的讨论。
