“自从知道孩子患有脊髓性肌萎缩症(SMA)，经过短暂的沮丧之后，我们做好了面对疾病的一切准备，所以我和孩子的父亲取消所有的工作，精心策划了一次全国旅行，只为在孩子的双腿还能走的时候，让他能够亲自感受祖国的大好河山。”脊髓性肌萎缩症(SMA)患者花生妈妈告诉健康时报记者。
从最早每年治疗花费140万降至如今的55万，并且需要终身用药。如何更好地解决罕见病高值药物的用药保障成为社会关注的焦点。毕竟健康中国，一个都不应少。
6月6日，来自全国的20个罕见病患儿家庭在山海公益等志愿者团队的帮助下，坐着轮椅“登”上黄山。
3月28日，10多位来自合肥周边不同地方的小朋友相约在一起，来到位于市郊的蜀山烈士陵园，接受爱国英烈英雄故事的洗礼
2021年3月27日，广东省广州市——在今年全国两会上，关于罕见病的议题覆盖了罕见病多个领域，特别是推进罕见病诊疗和保障等领域。
