2020年12月27日由首都儿科研究所、北京罕见病诊疗与保障学会、北京医学会医学遗传学分会和北京市医院管理中心儿科学科协同发展中心共同主办的“遗传病诊断发展论坛暨脊髓性肌萎缩症（SMA）遗传学诊断专家共识解读会”在北京日坛宾馆如期举行。
11月20日下午，由北京维康慈善基金会主办，人民政协网和美儿SMA关爱中心协办的“共商·共助”多层次保障下罕见病患者生存之路座谈会在京举行。
在第三届中国脊髓性肌萎缩症（SMA）大会开幕式上，《中国SMA患者生存现状白皮书》发布。
在第三届中国SMA大会的开幕仪式上，由中国罕见病联盟主办、美儿SMA关爱中心协办的“为爱聚‘脊’”SMA（脊髓性肌萎缩症，以下简称为“SMA”）关爱月患者公益项目正式启动，项目涵盖为SMA患者打造的线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》以及“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动。
在此感谢每一位关心和支持SMA患者群体的爱心人士，让我们用行动陪Ta们走完用药的“最后一公里”
疫情态势逐渐趋于缓和，相信我们终将慢慢走出家门，重新回归生活常态。但这座在特殊时期所架起的线上爱心桥绝不会因疫情的退去而中断，沈建雄教授团队将始终与国内SMA患者在一起，透过这条远程指导的长期的线上公益活动纽带，更是透过北京协和医院线下雄厚的专业实力，为SMA患者骨科医疗需求提供最强有力的保障和爱心支持。
