2019年10月23日起，由中国初级卫生保健基金会发起的“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”在上海、北京、杭州、长春、长沙等地陆续迎来了首批接受援助的SMA患者。项目援助药物诺西那生钠注射液由渤健公司向中国初级卫生保健基金会捐赠。
在第二个国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日活动期间，由北京大学第一医院罕见病中心、北京医学会罕见病分会、美儿SMA关爱中心共同主办的脊髓性肌萎缩症专题研讨会，于2019年8月9日在北京圆满顺利召开。
近日，由27名国内知名儿童及成人神经内科、遗传学科、呼吸内科、骨科/脊柱外科、康复医学科、临床营养科等领域专家组成的专家委员会撰写制定的《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》在《中华医学杂志》上正式发表。
在国际六一儿童节来临之际，中国初级卫生保健基金会宣布，中国首个脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）患者援助项目正式启动。
2月28日国际罕见病日之际，上海新华医院专家依托互联网平台，由脊柱中心杨军林教授和临床遗传中心季星老师联合为国内脊髓性肌萎缩症患者家庭带来“SMA的筛查与预防及患者骨骼系统并发症管理与治疗”主题信息。
从2008年起，每年2月的最后一天定义为国际罕见病日，转眼间已经来到了第11个年头。今年罕见病日的主题是“搭建健康与社会关爱的桥梁”（“Bridging Health and Social Care”），医疗机构与病友组织是实现患者健康和得到关爱的最重要桥梁之一。
