很多研究表明SMA患儿骨密度下降的比例较高，骨密度下降可使患儿骨折风险增加。饮食中多摄入钙、镁和维生素D，有利于增强骨密度，推荐每天保证奶制品、豆制品摄入以及钙片以确保钙的摄入，紫菜、小米、黄豆和深绿色蔬菜中镁含量也比较高，维生素D通过口服补充维生素D制剂，还有就是日晒来合成维生素D（日晒30-60分钟/日），食物中维生素D含量比较少，存在于部分深海鱼、动物内脏中。

吞咽困难是指食物经口进入胃部的过程出现困难，SMA患儿出现吞咽困难会表现食物滞留在口腔，喝水呛咳、流口水痰多，咽部有异样感，吞咽时食物流入鼻腔或口腔，原因不明的发热和吸入性肺炎，进食后声音嘶哑和呼吸困难等。

SMA患儿由于吞咽机能的减弱或消失，为了能给患儿正常的生命营养支持，需要为患儿留置胃管或在腹部做个小手术放置胃造瘘管，从这些管道中注入流质物质以保障小孩的生存和生长。插入胃管或植入胃造瘘管必须由医务人员进行操作。

1、首先，作为家长，应该认识到这个管道除了给小孩灌注食物、饮料（包括水）、药物等物质以外，还是观察胃液的颜色、性质和量的途径，也是了解小儿消化功能乃至全身状况非常重要的辅助指标。

2、胃管管道固定的胶布，最好每天更换，更换时，清洁皮肤，将胃管拉出1-2厘米，用碘伏消毒管道外壁，再用温开水把碘伏清洗干净，然后把管道送入至原来深度，再胶布固定，适当变换胶布粘贴的部位。

3、每天至少二次用棉签沾生理盐水清洁鼻腔，当然，遇到有分泌物时必须随时清理，没有次数的限制。

4、每天至少二次的口腔护理，包括刷牙。适当凡士林乳膏涂抹嘴唇，防止皲裂。

5、普通胃管原则上一周更换一次，如果是硅胶胃管，可以一个月更换一次，更换时最好变换到另一侧鼻孔。如果发现因为管道压迫引起鼻腔粘膜或上皮有破损，应该及时变换鼻孔更换胃管。更换胃管需要医务人员进行。

6、胃造瘘管腹壁处的伤口每日酒精消毒后更换敷料，防止皮肤瘘口的感染侵入消化道。

7、喂食前，将小孩上半身抬高30-40度，适当右侧位。喂食后至少30分钟后才能恢复平卧位。

8、灌注的针管每次灌注前要严格清洁消毒，可以参照婴儿奶瓶的消毒方法。灌注食物前，先回抽胃管内的液体，直到见有胃液，将这一小部分液体丢弃。同时抽尽胃内气体。如果抽出大量胃内容物，或者见有血液，就不能马上按时间注入食物，需要观察1小时后再回抽看看，还是很多，需要送医院进一步检查。注意回抽时不要太用力，以免人为损伤胃粘膜导致出血。

9、每次灌注的量，可以参考前面的量，并根据年龄增加逐步增加。营养要求根据蛋白质、脂肪、碳水化合物合理搭配，按照新冠病毒肺炎疫情期间的防护营养指南的物质即可。

10、注意灌注的物质温度适当，不能太冷更不能太热。

11、有家长反映SMA患儿容易腹泻和呕吐，多数就是在管道、灌注器具、食品卫生方面存在不足所致。