请查收这份“SMA患儿疫情防控常态下的标准化照护建议
根据最近的一项(动物)研究显示,运动可以帮助增加SMN(运动神经元存活)蛋白的水平,并有可能被用作治疗脊髓性肌萎缩症的辅助疗法。
密苏里、明尼苏达、纽约、宾夕法尼亚和犹他5个州目前已常规施行SMA新生儿筛查,而另外13个州已通过法律要求进行此类筛查,或正处于要求这样做的流程中。
据一项瑞典和丹麦SMA孩子父母护理经验的研究报告显示,要实现脊髓性肌萎缩症(SMA)孩子的最佳护理,需要提高医疗专业人员的能力和彼此间知识的充分交流,以及与家人保持密切对话。
在美国纽约州开展的一项基于人口分析的研究显示,将脊髓性肌萎缩症(SMA)纳入新生儿筛查是切实可行并且行之有益的。基于这些研究发现,研究者建议将SMA基因检测增加至美国国内建议性遗传病统一筛查包。
一项研究报告显示,2型和3型脊髓性肌萎缩症(SMA)患者存在营养不良,代谢率改变以及身体组成发生变化的风险。