今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
今年的罕见病日碰上了“四年一遇”的闰年，亲爱的SMA小伙伴们也把这四年间各自的变化与我们分享。
让我们一起从不同的视角，来看SMA病友们严重的亚残运会吧！
她用蕾丝与蝴蝶结装点自己，以灵魂遨游艺术与美的世界
虽然我从未在这个星球上迈出过一步，但我常在壮丽的数学宇宙中翱翔。
黑白线谱如人生之路绵延不休，青春理想共悠扬琴曲伴我前行
任凡从一个懵懂少年成长为独立成熟的青年。在这个平凡又不平凡的历程中，他始终以昂扬向上的奋斗者姿态，不断续写生命的长度，也在不断拓展生命的宽度，是一个当之无愧的硬汉。
她是一个敢于直面生活的勇者，不依靠他人的认可，也不受外部定义的束缚，只需诚实地做自己。
每一个生命都是珍贵的，都值得我们珍惜。每一个人的人生都有不一样的色彩，去寻找属于自己的光吧。
他，虽身患罕见病却志力投身于服务和他一样的群体，以此反哺与感恩。他，用他的实际行动证明，在这个伟大的时代，每一个小群体都没有被放弃。今天让我们一起来了解龚旻的故事。
刚过去的开学季，对不少SMA学龄病友和家长来说是喜悦的，又一批病友踏入了校园大门，同时更多病友投入到更高年级的学习生活中。
本文发表的今天，正逢刘竑宇的农历生日。就让我们在这一天，走入他的世界和内心吧。
她和大多数十四岁的女孩都不一样。她的身体被禁锢在一台小小的轮椅上，她穿不了漂亮的裙子，无法在阳光下奔跑.....
珊珊、冠翔，一对SMA姐弟，两台轮椅，走遍了十七个城市，看尽中国大好河山。他们走遍山河，对生活的热爱始终如一。
让我们一起走近林子的生活，看看她笔下的自己与世界。
一方小小棋盘，历经着一位罕见病少年十二年来从菜鸟到冠军的围棋生涯。
琪琪的爸爸有一本日记本，里面记录了女儿的每个第一次。第一次哭、第一次笑、第一次叫爸爸，都被珍藏了下来。
第一次抬头、坐起，第一次颤颤巍巍的迈出一小步。在旁人看来也许稀松平常，但对每个SMA患友都意义非凡。
她用手中的画笔，向自己的孩子解释她的与众不同，也让更多的人能够了解SMA孩子的生活。
病罕见，爱常在，直面疾病我们不再孤单，让我们彼此温暖，共同携手向前！
疾病可以束缚我们的身体，但无法束缚向往辽阔世界的心
因为身患脊髓性肌萎缩症，维洛手没力气、写字慢，但上学这件事儿，他一直风雨无阻
“我希望自己能够撑的下人生中的所有磨难，消化它们，让我变得更坚强。”
梨子希望自己的创作能直击听者之心，给人充满力量的勇气。
命运给了他磨难，但乐观的天性和家人的言传身教，却让他的生活丰富多彩。
相信每一位SMA患者都可以在探索世界中活出更加精彩的自我。
儿时的记忆中，父亲总是不动如山，像盖世英雄般，冲破生活中的重重困境，解决所有难题。
祝所有不断努力、超越自我的SMA小朋友儿童节快乐！
让我们走近一对儿不是兄妹却胜似兄妹的的SMA小活宝~
有时候罕见病看似给我们关上了一扇门，却同时为我们打开了一扇窗。虽然窗前的道路看不到尽头，只要我们坚持走下去，当你回头望时，你会惊讶于你所走过的路。
每一颗心都有自己的太阳，每一颗太阳都有照耀的领域，只要我还活着，只要我那纤弱的双臂还能在晨风中扬起，我就会有绿色的歌唱，在向阳的山坡，在清冽的渠边。绽放出我的生命
一位SMA宝贝父亲的自述：“除了生死，所有的问题，都不是问题。”
三个来自不同地区、不同年龄的孩子，却因同一种罕见病，改变着彼此的家庭。
虽然很小就进行了气切手术，他仍决定用微笑面对一切。
2017年国际罕见病日到来之际，向大家介绍脊髓性肌萎缩症（简称SMA）以及患者与家庭的故事。今年国际罕见病日的口号是：研究带来无限可能！随着医疗的进步，也许在不久的将来SMA患者就能跟普通人一样，今天更需要您的关爱，让他们渡过最困难的时期。
